Voordat je het verhaal leest moet je onze gezinssituatie enigzins kennen, om de beschreven zaken te begrijpen.

 

 

Ten tijde van dit verhaal (2006)

 Is Annie in haar laatste levensjaar en 57 jaar geworden.

 Haar grootste hobby was kaartborduren. 

Verder maakte ze graag legpuzzels, fietste graag en in vakanties veel wandelen.

 Ze was een heel zorgzame moeder van twee zoons Bas (33) en Bram (30) die beiden al acht jaar niet meer thuiswonen. Ze had geen werkgever en was "gewoon thuis".

 Bram is getrouwd met Margreet (27) en hebben twee dochters Sanne (3) en Anouk (5)

 Ik ben Nico (58) haar man en schrijver van dit verhaal. Mijn hobby's: Parachute springen, skaten, fietsen, wandelen, tuinieren, fotograferen, ontwerpen.

Ik had een werkgever en werkte 40 uur/week. Eén hobby deelden we samen, het kaartborduren.

 Vanaf 1988 ontwerpen wij borduurpatronen voor kaartborduren en verkopen de patronen via een website. www.kaartborduren.nl

 Hier zijn wij dagelijks samen me bezig.

 Wij zijn 34 jaar getrouwd en heel gelukkig.

               

De bedoeling van deze website is drieledig.

 

1: Ondersteuning te bieden aan degene die te horen heeft gekregen:

"je hebt niet lang meer te leven!"

 

2: Ondersteuning voor mensen die een familielid of vriend kennen die gaat sterven.

 

          3: Een buitenstaander laten begrijpen wat er omgaat bij iemand met de naderende dood.

 

Kijk in de linker kolom, in het groene vak, voor meer informatie!

 

De blauwe onderstreepte teksten zijn hyperlinks, klik daarop en je krijgt

aanvullende informatie. Klik linksboven op "Vorige" om terug te keren naar deze pagina.

januari 2005

donderdag

27-01-2005

 

 

 

brief

Onverwachte spraakuitval van Annie +/-18.30u. Zij komt terug van het posten van brieven, aan het einde van de straat ongeveer 150 m. van huis. Komt de kamer ingelopen en begint tegen mij te praten. Ik versta er geen woord van, heb het eerst niet in de gaten, dat er iets mis is maar even later besef ik dat er iets ernstigs aan de hand is met haar en bel het alarm nummer. Pas na 20 minuten komt een ambulance en tegelijkertijd ook een weekeind arts – gedacht wordt aan een tia – Annie knapt langzamerhand op en de arts adviseert enkel de volgende dag naar de huisarts te gaan. Er is geen directe noodzaak voor opname in een ziekenhuis dus de ambulance vertrekt ook.

vrijdag

28-01-2005

De huisarts verwijst Annie naar het ziekenhuis, daar wordt een uitgebreid onderzoek gestart dat +/- 2 maanden in beslag neemt.

29-01

t/m.

07-02

In deze dagen verloopt alles normaal, hoewel ik er niet gerust op ben en haar goed in de gaten houdt. Een tia kan altijd weer terug komen.

op 06-02 gaan we nog een avondje karnaval vieren met een groep buurtvrienden.

Alles verloopt normaal en we hebben een plezierige avond.

februari 2005

dinsdag

08-02-2005

Annie heeft weer spraakuitval. Ik vroeg wat aan haar en kreeg geen antwoord.

Ze zit 5m van mij vandaan en ik draai mezelf in haar richting, ze kijkt mij aan.

Ik vraag “heb je het weer?”

Annie knikt ja, ze kan niet praten. Dit duurt ongeveer 15 minuten. Wel is ze er deze keer goed bewust van. Het is avond, ik bel een weekeind arts en krijg een assistente leg haar alles uit, ook dat ze onderzoeken ondergaat. De assistente overlegt met de dienstdoende arts. die komt niet. Hierop bel ik het ziekenhuis. Daar zijn ze verbaasd dat de weekend arts geen contact met hen opgenomen heeft. "Wij bellen u dadelijk terug!" Ik word teruggebeld door de neuroloog en deze stelt voor haar direct op te nemen. Onze zonen Bas en Bram rijden mee naar het ziekenhuis. Opname in Maxima Medisch Centrum Veldhoven. Hier maken ze nog dezelfde avond een hartfilm en een CT scan.

woensdag

09-02-2005

Op de kamer waar Annie gisteren werd opgenomen, hing een papier met daarop “geen bloemen op deze kamer” dus neem ik een ballon voor haar mee met de tekst “feel better soon!”. Ze kan er waarachtig om lachen.

Verdere onderzoeken worden versneld afgewerkt waaronder een MRI scan.

We komen allebei uit een groot gezin ( Annie 9 en ik 11 kinderen) en iedereen telefonisch inlichten betreffende de toestand van Annie is ondoenlijk.

Als ik ‘s avonds thuis ben schrijf ik een e-mail naar de hele familie, ook neven en nichten om hun op de hoogte te stellen van het feit dat Annie is opgenomen in het ziekenhuis. Vanaf deze dag houd ik ook vrienden, kennissen en mijn werkgever via e-mail op de hoogte van het verloop van Annie’s ziekte. Later krijg ik daar veel positieve reacties op omdat iedereen het ziet als een ideaal medium om iedereen op de hoogte te houden. Het is al snel een mail met meer dan 50 adressen.

donderdag

10-02-2005

foto

Slecht nieuws gesprek in M.M.C. We krijgen de uitslag van de M.R.I. scan waaruit geconcludeerd wordt: Annie heeft een hersentumor. Kwaadaardig, snelgroeiend.

In vaktermen een astrocytoom, graad 4. We zijn met stomheid geslagen en weten niet wat we hierop moeten zeggen. Of we nog vragen hebben, nee we weten niets te vragen.

Ik wil wel weten hoe lang Annie nog te leven heeft maar ik durf dat niet te vragen waar Annie bij is bang voor het ergste.

Later thuis vind ik op Internet documentatie van neurologen waarin staat dat mensen met deze aandoening in 98 % van de gevallen binnen een jaar nadat de diagnose is gesteld, overlijden. Ook later durf ik dat niet tegen Annie te zeggen.

vrijdag

11-02-2005

De onderzoeken op Annie gaan verder om er achter te komen of de tumor op zichzelf staand is of misschien uitzaaiingen heeft voortgebracht. Ook is het mogelijk, zo zegt men ons, dat de tumor in haar hoofd een uitzaaiing is van een tumor elders in haar lichaam.

Ze krijgt 3x daags 1½ mg Dexamethason. Dit medicijn houdt het vocht weg rond de tumor waardoor de druk afneemt.

dinsdag

15-02-2005

Gesprek met neuro chirurg in M.M.C. Er zijn geen andere tumoren gevonden, alle onderzoeken tot nu toe tonen aan dat ze fysiek kern gezond is. Als de tumor in haar hoofd is wat ze vermoeden dan is het enige positieve eraan dat deze zich niet uitzaait.

Om bevestiging te krijgen van al deze bevindingen zal Annie na alle onderzoeken in het M.C.C. voor een bioptie naar het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg moeten. Daar wordt via een gaatje in de schedel een stukje weefsel van de tumor weggehaald voor analyse.

Als er zich geen bijzonderheden voordoen mag Annie misschien het komende weekeind thuis doorbrengen.

foto

zaterdag

19-02-2005

Annie mag een weekeind thuis doorbrengen. Ze wil een familie foto gemaakt hebben. Achteraf blijkt dat ook zonder mijn opgedane kennis op internet, zij heel goed bewust is van het feit dat ze dit niet gaat overleven.

 

zondag

20-02-2005

We huilen veel samen maar uiteindelijk beseffen we dat we daar ook niet mee verder komen. We besluiten samen om ons leven zo normaal mogelijk voort te zetten.

Met in gedachten dat te doen wat we normaal ook zouden willen als Annie niet ziek was.

Door dit besluit krijgen we verrassend genoeg meteen rust en kunnen dan even ook weer lachen om onnozele dingen.

Later zal blijken dat we hierdoor ondanks alles ook nog plezierige momenten zullen beleven.

maandag

21-02-2005

Ik heb Annie gisteravond weer terug gebracht naar het ziekenhuis.

Annie heeft gevraagd om een walkman cd speler, zodat ze naar haar eigen muziek kan luisteren.

Vandaag heb ik een “discman” cd speler gekocht en meteen een MP3 cd met haar favorieten erop gebrand.

Ik neem hem mee naar het ziekenhuis. Ze is er eg blij mee.

Annie wil zich een beeld vormen van het “ding” in haar hoofd en vraagt aan de verpleging om een foto van de tumor. Bas gaat nog een stapje verder en vraagt de verpleging om een dvd kopie van de MRI scan en ook dat is geen probleem.

Annie vraagt mij om een wilsbeschikking op te stellen want zij wil een waardige dood sterven.

dinsdag

22-02-2005

We krijgen een dvd met CT en MRI scan van de tumor.

Ik krijg van Annie twee gesloten enveloppen de een gericht aan de kinderen de andere is voor de familie. Ze vraagt of ik ze wil afgeven nadat zij is gestorven. Ik mag ze wel eerder inzien, zegt ze nog.

Thuis bekijken Bas en ik de DVD op de computer. We schrikken van de grootte. Ongeveer zo groot als een duivenei. Bas weet er foto’s van af te drukken die we aan Annie kunnen laten zien.

woensdag

23-02-2005

Ook Annie schrikt van de foto’s maar laat zich belangstellend informeren over onze bevindingen. Het is duidelijk te zien dat de tumor zich bevind op 2 cm van de schedel.

Hiermee is ook duidelijk dat je operatief er niet bij kan komen zonder gezond hersenweefsel te beschadigen.

Annie mag mee naar huis maar ik moet haar morgen naar Tilburg brengen voor opname in het E.Z.T.

Over de begeleiding in dit MCC ziekenhuis niets dan lof. Meerdere malen kwam een zuster bij Annie op de kamer praten, ze kon dan haar hart luchten en werd getroost op moeilijke momenten.

donderdag

24-02-2005

Opname in het st. Elizabeth Ziekenhuis Tilburg voor een bioptie. Deze vindt plaats om er zeker van te zijn dat de tumor kwaadaardig en snelgroeiend is.

 

vrijdag

25-02-2005

Voor het bezoek koop ik een pluche vlieger voor Annie met een vrolijk lachend gezicht erop. Ook nu kan ze er weer om lachen.

Bioptie heeft plaatsgevonden. Vreselijk onpersoonlijke behandeling in dit ziekenhuis. Nauwelijks iemand zegt een woord tegen Annie, ze wil er zo snel mogelijk weg, “al moet ik kruipen” zegt ze.

zaterdag

26-02-2005

Gelukkig, Annie mag naar huis. Ontslag uit het E.Z.T.

We rijden direct naar huis, in afwachting van de uitslag hebben we even rust.

zondag

27-02-2006

 

 

foto

Annie is weer thuis, ze heeft vier wondjes op haar hoofdhuid veroorzaakt door een klem waarmee ze in het ziekenhuis haar hoofd fixeren gedurende de bioptie.

Eén bevind zich precies op haar voorhoofd .

De kinderen komen op bezoek en Annie is weer even enthousiast als altijd, alsof er niets aan de hand is.

maandag

28-02-2005

De computer waarschuwt mij dat onze passen in mei verlopen. Ook hier vraagt Annie zich af of we haar pas nog wel zullen verlengen. Ik zeg, “zeker weten, we gaan ook hiermee door zoals we normaal ook zouden doen, weet je nog.” Naïef speelt bij mij nog de gedachten dat we misschien later in het jaar nog wel een reis kunnen maken.

Annie stemt in en we gaan samen naar het gemeentehuis de passen aanvragen.

We moeten nieuwe pasfoto's laten maken omdat ze niet ouder dan een half jaar mogen zijn. ook dit laten we doen.

Maart 2005

maandag

07-03-2005

Annie wil zich niet meer met de financiële zaken bemoeien, iets wat zij voorheen altijd voor haar rekening nam.

Ze legt mij uit hoe zij de zaken beheerde, ook leert ze mij de was te doen en ook het koken komt steeds meer op mij neer. “Je moet het straks ook alleen kunnen” zegt ze tegen mij.

Deze nuchtere opmerking raakt mij diep.

dinsdag

08-03-2005

Vandaag voor de uitslag naar het E.Z.T.

Uitslag van de bioptie: we krijgen de bevestiging, de tumor is kwaadaardig en snelgroeiend. Tumoren worden ingedeeld in vier categorieën. 1 is behandelbaar met bestraling, 2 is moeilijker te behandelen. 3 is vrijwel niet te behandelen. Categorie 4 is onbehandelbaar. Annie heeft een tumor van de categorie 4.

Desondanks stelt neuroloog voor om door middel van bestraling met tegelijkertijd chemo therapie te proberen de groei tot stilstand te brengen. Maar hij wijst erop dat dit in het gunstigste geval alleen maar tijdelijk is. Uiteindelijk zal de tumor toch weer gaan groeien. Hij voegt er nog aan toe dat ze dit alleen doen omdat Annie’s fysieke toestand heel goed is anders zouden ze hier niet eens meer aan beginnen.

We stemmen in met dit voorstel. Huilend verlaten wij het ziekenhuis.

We rijden zwijgend naar huis en weten niet wat we tegen elkaar moeten zeggen.

woensdag

09-03-2005

Annie slaapt al nachten slecht, elke nacht staat ze rond twee uur op en gaat naar beneden. Daar hobby't ze wat tot ze na 2 a 3 uur weer naar bed gaat.

Ondanks alle ellende slaap ik goed, ik word wel wakker als ze 's nachts uit bed gaat maar direct daarna slaap ik weer in

vrijdag

11-03-2005

Vanaf 26 feb. Was ik thuis gebleven van mijn werk omdat ik Annie niet meer alleen durf te laten, bang voor uitval. Maar vandaag moet ik op 1e gesprek met personeels zaken bij mijn werkgever. Tegen inlevering van 15 snipperdagen krijg ik 6 weken vrij. (De duur van de bestraling.) Ik pleit voor een soepeler houding, er is overbezetting bij mijn werkgever en in augustus hoop ik met vervroegd pensioen (58) te kunnen gaan.

Men wil niet bevestigen of ze ook dit jaar de 58ers weer naar huis sturen.

De afspraak wordt schriftelijk bevestigd.

zaterdag

12-03-2005

We lopen in Eindhoven in de binnenstad. Annie ziet in een winkel een blouse hangen en spontaan roept ze, “ oh wat leuk” Ik zeg, “ga het passen als je dat leuk vindt.” Plotseling tempert haar enthousiasme terwijl ze zegt: “zou ik dat nog wel doen.” Ik zeg:”natuurlijk kom op” en ik neem haar mee naar binnen. Als we de blouse gekocht hebben en weer op straat lopen zegt ze nog “ja, deze vind ik toch echt wel mooi” alsof ze daarmee de aankoop nog moet verantwoorden.

Ik zeg nog: “We zouden gewoon doen wat we anders ook gedaan zouden hebben, weet je nog.” Hierop knijpt ze, zonder mij aan te kijken, nog eens extra in mijn hand om mijn gelijk te bevestigen.

dinsdag

15-03-2005

Intake gesprek voor bestraling door oncoloog – radiotherapeut.

We krijgen uitleg over de manier van bestraling die 30 werkdagen achtereen zal plaatsvinden.

vrijdag

18-03-2005

Voorbereiding op de bestraling ondergaan in het Dr. Bernard Verbeeten Instituut.

Hier werd het masker gemaakt wat nodig is om het hoofd in de juiste positie te houden gedurende de bestraling. In de bestralingsruimte wordt uitgelegd hoe het een en ander in zijn werking gaat, de geluiden die ze zal horen enz.

We weten nog niet wanneer de behandeling gaat plaatsvinden.

zaterdag

19-03-2005

Foto

Annie en ik gaan een dagje naar zee voor een fijne strand wandeling.

Dit doen we ieder jaar en we genieten alsof alles normaal is.

Waarschijnlijk komt dit ook doordat Annie zich lichamelijk nog goed voelt.

woensdag

23-03-2005

Gesprek met de neuroloog van het E.Z.T. over toe te passen chemo therapie.

 

Gelukkig slaapt Annie nu weer de hele nacht door.

donderdag

24-03-2005

Gesprek met de internist van het E.Z.T. voor het uitschrijven van de medicijnen voor chemo kuur.

We hebben bericht gekregen dat de bestraling op dinsdag 29 maart begint.

vrijdag

25-03-2005

Ik moet weer op gesprek met personeelszaken van mijn werkgever. Het geduld raakt op. Er zijn nu ruim 2 weken voorbij van de 6 die waren afgesproken maar de bestraling start pas morgen. Ik zou dus niet thuis kunnen blijven tot de laatste dag van de bestraling.

Men zegt weer niet of er nog een plan is om mij met 58 vervroegd met pensioen te sturen.

Of ik er al aan gedacht had om hulp in huis te halen.

Deze druk op mij, in samenhang met Annie’s gezondheid is verschrikkelijk.

Het maakt mij woedend van machteloosheid.

zaterdag

26-03-2005

Foto's

Annie wil nog zoveel mogelijk genieten van het leven en wil graag een dagje uit.

We nodigen de kinderen uit voor een dagje uit en gaan met ons zevenen, Bas, Bram zijn vrouw Margreet en onze twee kleinkinderen, naar safari park de Beekse Bergen.

We hebben een heel fijne dag zoals altijd als we samen uitgaan.

dinsdag

29-03-2005

Dit is de eerste dag van de bestraling ook de chemo kuur start tegelijkertijd.

Tijdens de autorit naar huis wordt Annie misselijk en nog voor ik gestopt ben geeft ze alles over. “Oh wat erg zegt ze” ik zeg “maakt niet uit, dat maak ik thuis wel schoon”.

donderdag

30-03-2005

Annie moet bloed laten prikken in E.Z.T.– controle bij de internist van het E.Z.T.

tweede dag van de bestraling – voor onderzoek naar de internist van het Verbeeten instituut i.v.m. ziek worden van de medicijnen.

Op de medicijnen staat innemen vóór het eten.

We spreken met de internist af dat Annie voortaan eerst eet voordat ze de medicijnen inneemt en ze krijgt ook elke dag een pil tegen misselijkheid.

April 2005

maandag

04-04-2005

Wekelijkse controle bij de oncoloog hij ondersteund onze levensfilosofie om zo normaal mogelijk het leven voort te zetten en schrijft een brief ter ondersteuning daarvan voor mijn werkgever in de hoop dat ik thuis kan blijven.

“Dexamethason” verhoogd naar 2 mg. i.v.m. de toename van druk in haar hoofd.

 

Annie trekt zich terug van haar werkzaamheden m.b.t. de borduurpatronen. Margreet neemt een groot gedeelte daarvan over.

Het is een hobby die we tot nu toe altijd samen hebben gedaan.

Ik vind dit vreselijk maar gelukkig borduurt ze nog steeds al mijn nieuwe ontwerpen.

Later zal ik pas beseffen dat Annie al vaak niet meer helder denken kan, het kost haar in elk geval veel moeite, vandaar deze beslissing.

dinsdag

05-04-2005

Ik ben de was aan het strijken. Het valt mij op dat de strijkplank te kort is en vraag of Annie daar nooit last mee had.”Jawel” zegt ze maar ik ben daar aan gewend". Ik besluit om direct een andere strijkplank voor haar te kopen. We gaan er samen op uit waarbij het nauwelijks tot mij doordringt dat het niet voor haar maar voor mijzelf is.

Ik koop mijn eigen strijkplank.

woensdag

06-04-2005

Wekelijkse controle bij internist. De kuur verloopt naar wens Annie voelt zich goed.

 

Vaak gaan we een eindje wandelen in de bossen als we van de bestraling naar huis rijden.

Daar kijkt ze om haar heen en zegt:

"Ik geniet nu meer dan ooit van alle dingen om mij heen, vooral de natuur"!

Maar Annie krijgt steeds meer last van vermoeidheid.

vrijdag

08-04-2005

Afspraak met de huisarts. Deze zegt toe er alles aan te doen Mij (Nico) thuis te houden ter ondersteuning van Annie.

Hij informeert of Annie al nagedacht heeft over eventuele levensbeëindiging in de toekomst. Wij bevestigen dit en zeggen hem dat we een wilsbeschikking op papier hebben staan.

Hij wil de brief mede ondertekenen en maakt een afspraak om bij ons thuis, samen met de kinderen hierover te praten.

woensdag

13-04-2005

De internist – verhoogt: “Pantozol”, nu 2x per dag innemen vanwege maagpijn.

 

Annie krijgt enkele minuten bewustzijn uitval rond +/- 22.00 uur. Toen ze bij haar positieve kwam zag ze dat haar borduurwerk niet klopte, ze had wel geborduurd maar er een warboel van gemaakt.

Zelf dacht ze dat ze slapend had zitten borduren, maar dat kan niet.

vrijdag

15-04-2005

Ik ga op 3e gesprek met personeelszaken van mijn werkgever. Ik krijg tegen inlevering van 3 snipperdagen nog eens 4 weken vrij dit omdat dan de bestraling is voltooid. Voor de periode daarna moet ik zelf met een voorstel komen. Zij denken hierbij aan een zelf in te vullen werktijd, dit zou dan bespreekbaar zijn. Verder krijg ik de mededeling dat vanaf 4 april alle aanvragen voor vervroegd pensioen zijn geblokkeerd door het pensioenfonds. Ik kan nu op zijn vroegst pas over twee jaar (60) met pensioen. Dit is een extra tegenvaller. Wij keken al jaren uit naar het moment dat ik niet meer hoefde te werken.

Gezien de werkomstandigheden verwacht ik nu dat ik ontslag zal krijgen, vroeg of laat.

In verband met de medicijnen van de chemo moet Annie ook “Movicolon” innemen omdat de ontlasting anders stremt. Dit gaat meteen fout!

’s Avonds haalt Annie het toilet niet op tijd en huilt van de ellende als haar kleren vuil zijn geworden van haar ontlasting. Ik help haar aan schone kleren en zet de vuile kleren in een bak met water.

Annie besluit de “Movicolon” nu om de andere dag in te nemen.

zaterdag

16-04-2005

Het weer wordt beter en we bespreken de wens voor een nieuwe tuinset. We hebben dit al jaren uitgesteld omdat we het liefst een crème kleurige willen maar die zijn er niet meer.

Wij zitten altijd graag in de tuin dus besluiten we een grijs kleurige tuinset aan te schaffen.

Ik vraag haar hoeveel stoelen we erbij nemen want met de vier stoelen van de oude tuinset kwamen we te kort als de kinderen er allemaal thuis zijn. Bas heeft geen partner dus zouden we aan 5 stoelen genoeg hebben. Ja, maar als die nou ook verkering krijgt hebben we er wel 6 nodig. We overdenken dit gegeven allebei zwijgend, omdat we beide beseffen dat tegen die tijd er ook weer een stoel vrij komt.

We spreken dit niet uit maar besluiten samen dat 5 stoelen genoeg is.

maandag

18-04-2005

Weer enkele minuten uitval tijdens het borduren ’s avonds.

Door de medicijnen van de chemo kuur is haar smaak helemaal weg, "Alles smaakt naar ijzer" zegt ze.

donderdag

21-04-2005

De huisarts komt op huisbezoek om samen met Bas en Bram om over het verloop van Annie’s ziekte te spreken. Ook de wilsbeschikking van Annie wordt besproken. Hij heeft wat gewijzigd in de tekst maar het zijn enkel details.

Als later de tekst compleet is ondertekenen we allemaal en ieder krijgt een kopie.

vrijdag

22-04-2005

Op de terugweg van het ziekenhuis in Tilburg rijden we naar “Riel” en kopen daar een nieuwe tuinset.

Dank zij de station wagen die we rijden kan de hele set precies mee in de auto.

Thuis monteer ik alles in elkaar. Annie is er heel erg blij mee, ik ook.

 

We nodigen de kinderen weer uit voor een gezellige dag.

foto

zaterdag

23-04-2005

Vandaag met ons gezin naar Toverland geweest. Dit is een speelparadijs voor onze kleinkinderen maar zoals gewoonlijk weten wij ons allen hier goed te vermaken.

voor Bas, Bram en mij, zijn de kinderen een excuus om lekker mee te spelen in klimrekken en andere toestellen.

Vooral Annie geniet met volle teugen al is ze meeste tijd alleen maar toeschouwer.

donderdag

28-04-2005

Ik ben bij de huisarts geweest om wilsbeschikking van Annie te laten ondertekenen.

Hij heeft ook mijn werkgever gebeld om te bepleiten dat ik thuis moet zijn voor ondersteuning van Annie. Tijdens telefoongesprek met de directeur slaat hij om als een blad aan de boom en stemt in met hem om mij toch maar aan het werk te laten gaan.

Ik heb er nooit in geloofd dat hij dit voor elkaar zou krijgen maar hij zei altijd vol overtuiging tegen Annie: "Nico hoort bij jou te zijn nu, zijn ze nou helemaal……!"

Het is een zware schok voor Annie die zich in de steek gelaten voelde door haar huisarts.

Ze schrijft een brief aan hem waarin ze uitlegt dat ze het vertrouwen in hem kwijt is en vraagt zich ook af of hij zich wel aan de wilsbeschikking zal houden als het zover is.

Hoe moeten we nu verder vraagt zij zich af.

vrijdag

29-04-2005

We proberen naar een zus en zwager van mij te fietsen (Eersel 10km) maar na 3km. moeten we omdraaien, Annie kan niet meer.

Mei 2005

maandag

02-05-2005

 

 

 

 

 

 

 

Foto’s

In overleg met een vervangende Oncoloog verminderen we de inname van Dexamethason weer naar 1,5 mg. Zij geeft aan dat we meer of minder innemen zelf mogen uitproberen, al naar gelang Annie hierop reageert.

De conditie van Annie gaat steeds verder achteruit, wij hopen dat dit na de chemo weer zal herstellen.

 

Ik ga voor een 4e gesprek met personeelszaken, naar mijn werkgever. We komen overeen om halve dagen te gaan werken maar zou eerst nog hulp zoeken bij thuiszorg om Annie te begeleiden.

 

Annie vraagt om een foto van mij die ze op tafel wil zetten waar ze altijd zit te borduren.

“Dan kan ik altijd naar je kijken, ook als je er niet bent.” zegt ze. Bij de computer plaats ik ook een foto van haar

dinsdag

03-05-2005

We proberen weer naar mijn zus en zwager in Eersel te fietsen (10km) dit lukt nu wel maar de terugweg moet ik haar nu en dan duwen we hebben veel tegenwind.

woensdag

04-05-2005

Vandaag krijgen we bezoek van een tweede arts in verband met de wilsbeschikking van Annie. We hebben de huisarts hier zelf om moeten vragen. Achteraf begijp ik het wel, hij is nooit van plan geweest eutanasie uit te voeren, ondanks hij er zelf over begonnen is.

Deze arts maakt een verslag levensbeëindiging  dat wij pas in juni na aandringen ontvangen!

zaterdag

07-05-2005

Door omstandigheden wordt er nu ook op zaterdag bestraald.

Laatste dag van de bestraling en chemo.

Daarna krijgt Annie 3 weken rust. Er wordt dan een MRI scan gemaakt en aan de hand daarvan zal worden bekeken of verdere behandeling met chemo zin heeft.

Als laatste mogelijkheid zou ze één week chemo krijgen dan 3 weken rust, weer een week chemo, 3 weken rust. Dit tot 6 keer achter elkaar.

Daarna is medisch gezien niets meer mogelijk.

maandag

09-05-2005

Ik krijg geen hulp van thuiszorg, omdat Annie nog alles zelf kan.

 

Telefonisch onderhoud met personeelszaken over werkhervatting.

We spreken af dat ik woensdag 11 mei weer begin te werken om 9.00 uur.

Verder komen we overeen om halve dagen te werken van 07.30 tot 11.30

Margreet (schoondochter) gaat tijdens mijn afwezigheid zoveel mogelijk naar Annie en ik bel haar elke morgen rond half tien om te informeren hoe het gaat.

woensdag

11-05-2005

werkhervatting voor halve dagen. Ik loop rond als een zombie, mijn hoofd staat er niet naar en de hele dag moet ik aan iedereen uitleg geven hoe het thuis is.

Ik heb ander werk gekregen waardoor ik niet meer onder (tijd)druk sta.

Op zich is dat wel fijn maar het is verzonnen werk en weinig zinvol.

Waarom denken anderen dat ze mij hier goed aan doen en geloven ze niet dat ik dat zelf veel beter uit kan maken!

maandag

16-05-2005

Annie krijgt spraakuitval om 14.00 uur van ongeveer een kwartier. Ze was juist van plan om de “Dexamethason” weer te verminderen naar 1 mg. Maar we besluiten nu weer naar 2 te gaan. De druk in haar hoofd was ook weer toegenomen. Ze wil voortaan om 12 uur even slapen op een stoel die in een slaapstand gezet kan worden.

donderdag

19-05-2005

Annie krijgt steeds meer last van dikke voeten. We besluiten om zoveel als mogelijk haar voeten omhoog te leggen op een kussen als ze gaat zitten. Ook in bed heeft ze nu een kussen onder haar benen.

zondag

29-05-2005

Mijn jongste zus belt mij op en vraagt of wij weten dat oom jo een broer van mijn vader de gave heeft van handoplegging. Misschien dat hij iets kan doen voor Annie. Ik ben verrast want dat wist ik niet en overleg met Annie. Uiteindelijk komen wij tot de conclusie, baat het niet het schaad ook niet. Wij bellen Oom Jo en die stelt voor nog dezelfde avond te komen. Wij gaan we voor een eerste bezoek naar Oom Jo. We hebben een heel lang gesprek met hem en naar aanleiding van zijn verhalen vraag ik of hij ook iets voor onze jongste zoon kan betekenen, die veel last heeft van migraine. Hij stemt toe.

dinsdag

31-05-2005

Naar Tilburg voor een MRI scan ter controle van het bestralingsresultaat.

Juni 2005

woensdag

01-06-2005

We hebben een gesprek met Bram over de gave van oom Jo maar hij wil er niets van weten. "Als jij liever je hele leven medicijnen in wil nemen" was een van onze argumenten

Hij gelooft niet in die onzin maar na veel praten stemt hij in, ook op aandringen van Margreet, zijn vrouw.

zondag

05-06-2005

Tweede bezoek aan Oom Jo. Annie neemt niets gewaar. Daarna is Bram aan de beurt. Direct bij de handoplegging voelt hij een warmte in zijn hoofd wat later doorstraald naar zijn linker arm en been, met een tintelend gevoel. Bram is nu direct overtuigd dat oom Jo toch invloed kan uitoefenen op zijn hoofdpijn. Oom Jo vraagt hem zeker nog eens terug te komen.

dinsdag

07-06-2005

We proberen weer te fietsen maar na 3 km is Annie bekaf. Na een rustpauze heb ik haar naar huis geduwd. Zelf fietsen gaat niet meer.

woensdag

08-06-2005

Uitslag van de MRI scan:

De tumor blijkt niet stilgezet maar is juist verdubbeld in grootte.

Verdere medische behandeling heeft geen zin.

De neuroloog geeft Annie nog hooguit enkele maanden.

Het verwachtingspatroon waar we rekening mee moeten houden:

Vroeg of laat weer spraakuitval, hierna zal ook haar bewustzijn verdwijnen (niet meer weten wat er aan de hand is) daarna komt het alleen nog op verzorging aan.

We verlaten samen huilend het ziekenhuis.

donderdag

09-06-2005

Ik blijf weer thuis van mijn werk, Annie heeft mij nu harder nodig dan voorheen.

We praten veel. Een ding blijft voorop staan, we proberen verder te leven op de wijze die we ook gedaan zouden hebben als er niets aan de hand was.

vrijdag

10-06-2005

Oom Jo ziet af van verdere behandeling nadat wij hem telefonisch op de hoogte hebben gebracht van de uitslag. Maar vraagt direct of Bram nog wel wil komen.

zondag

12-06-2005

Bram gaat alleen naar oom Jo en verhaalt daar over bijzondere ervaringen die hij ervaren heeft gedurende zijn leven die hij niet goed kan plaatsen.

Oom Jo zegt dat Bram ook de gave van handoplegging heeft en dat hij dat gevoel al had bij Bram’s eerste bezoek. Wij zijn alle zeer verrast!

maandag

13-06-2005

 

 

Ik heb in de tuin gewerkt en kom binnen omdat Annie geroepen heeft om samen wat te drinken. Ze staat bij het gasfornuis en moppert dat het water niet wil koken. Ik ruik direct dat er iets niet klopt en til de fluitketel op….leeg. “oh wat stom” zegt Annie maar mij is het duidelijk dat ze niet altijd meer in staat is oorzaak en gevolg te overzien, het maakt mij nog meer ongerust.

woensdag

15-06-2005

5e gesprek bij mijn werkgever. De afspraak voor halve dagen te gaan werken blijft van kracht, echter ik mag er zelf invulling aan geven. D.w.z. ik mag een dag overslaan of minder dan vier uur werken als het zo uitkomt. De regeling is zeer coulant maar ik zie het niet zitten. Ik kan het niet opbrengen. Dan ga ik in de ziektewet maar dat willen ze ook niet. Hoeveel ik kom werken is mijn verantwoordelijkheid zeggen ze……. Ik besluit hele dagen thuis te blijven in de wetenschap dat ze mij niet echt nodig hebben. We zijn op onze afdeling met teveel personen! Ze vragen aan mij of ik het wel normaal vindt dat Capax zich wel aan haar verplichtingen houdt? (ik word tot nu toe nog steeds 100% doorbetaald) Ik zeg dat ik dat zeker bijzonder vind maar nogmaals ik kan het niet opbrengen. Het gesprek wordt afgesloten met de opmerking: "We laten het verder aan jouw verantwoordelijheid over!"

Annie gaat mij nu vóór alles ongeacht de consequenties.

vrijdag

17-06-2005

Vandaag zijn we naar Maastricht geweest, wat over de plaatselijke markt gelopen en daarna nog door een paar winkelstraatjes. Annie heeft daar grote moeite mee.

Daarna zijn we naar huis gegaan.

Thuis aangekomen was Annie bekaf en is meteen gaan slapen.

Van lichamelijk herstel is helemaal geen sprake meer. Annie’s conditie gaat sterk achteruit.

foto

vrijdag

24-06-2005

 

Ik bespreek een weekeind naar Bospark de Hoge Veluwe in een bungalow.

Hier is goed te zien dat haar gezicht is opgezwollen van het vocht.

Dit is een direct gevolg van de medicijn inname (Dexamethazon)

Nu nemen we voor het eerst een rolstoel mee voor de zekerheid maar achteraf blijkt het niet nodig te zijn, we hebben hem niet gebruikt. De rolstoel was van Annie’s moeder.

We huren hier voor het eerst een tandem in de hoop dat we daarmee samen kunnen fietsen. We hebben er ruim 30 km mee gefietst.

Zeer verrassend is dat Annie op de tandem wel goed voorruit kan maar niet op haar eigen fiets. Mede hierdoor werd het een heel fijn weekeind.

Langzaam komt de smaak weer terug, vooral zoete en zoute zaken proeft ze weer.

Het is ongelooflijk hoe positief Annie tegenover alles staat. Ze klaagt nooit, moppert niet en lacht heel veel. Ik begrijp daar niets van maar bewonder het des te meer.

dinsdag

28-06-2005

We huren een tandem in Bladel. Hier hebben ze een tandem met 7 versnellingen en onafhankelijk trappende trappers, dat is ideaal. We fietsen hier ‘s avonds ongeveer 15 km.

Juli 2005

zondag

03-07-2005

foto

We maken een fietstocht met onze buurtvrienden van ongeveer 35 km.

Met prachtig windstil weer. Wij natuurlijk op de tandem.

Annie geniet weer met volle teugen.

Later op de dag gaan we gezamenlijk uit eten.

zaterdag

09-07-2005

We willen weer gaan fietsen.

De tandems zijn verhuurd dus we moeten uitwijken naar een ander verhuurbedrijf.

Maar ook met deze 3 versnellingen fiets gaat het prima, we fietsen 38 km.

Hierna ging Annie slapen want ‘s avonds wilde ze met Bram Margreet en de kleinkinderen nog graag naar de Kaasboerin fietsen, nog eens 22 km.

Dit hebben we ook gedaan.

Daar konden de kleinkinderen spelen en we hebben daar ook samen gegeten.

Ook dit ging prima maar het was toch wel een beetje teveel van het goede, we zijn om 21.00 uur naar bed gegaan. Annie heeft wel enorm genoten van deze dag.

maandag

11-07-2005

Annie heeft al enige dagen een gordelroos infectie die nu plotseling tot zeer heftige pijnaanvallen leid (telkens tot 1 minuut). Ze schreeuwt het dan uit van de pijn.

De huisarts heeft er geen medicijn voor en volgens hem is hier ook geen geschikte pijnstiller voor. Ik heb Bram gevraagd of hij met handoplegging de gordelroos of de pijn kan beïnvloeden, hij probeert het meteen en belooft dit elke twee dagen te doen.

Echter zonder resultaat.

woensdag

13-07-2005

Annie staat op de verhoogde vloer (50cm) in onze kamer en wil achteruit stappen het trapje af.

Ze blijft achter een touw haken van een speelgoed blokkenkar, van de kleinkinderen en valt achterover omlaag en beland op haar rug in het zand tussen de vloer en de vijver die we achter in de kamer hebben aangelegd. Ze mankeert niets en kan er waarachtig om lachen. Enkel wat planten langs de vijver zijn geknakt.

 

Later wil ze op dezelfde plaats het trapje op lopen maar stapt niet hoog genoeg. Ze verliest weer haar evenwicht, valt voorover en stoot met haar linker voet tegen het stootbord van de trap. Hierbij scheurt ze haar een na grootste teennagel haaksom los van haar teen. Vanwege haar dikke voeten draagt ze alleen open schoenen.

Ze bloed hevig maar voelt geen pijn. Ik heb de nagel voorzichtig weer op zijn plaats gedrukt en met een pincet de vloerbedekking haartjes er tussenuit getrokken.

Hierna heb ik de EHBO gebeld die bevestigde dat ik juist gehandeld had en verder niets kon doen dan goed verbinden.

Vanaf nu wil Annie niet meer op de verhoogde vloer lopen. Ze wordt onzekerder.

De hobby materialen die ze daar heeft staan verhuis ik naar de keuken tafel zodat ze er gemakkelijk zelf bij kan.

donderdag

14-07-2005

Laat in de middag maken wij een tandemtocht van 20 km en eten op een gezellig terras.

Tijdens het fietsen moeten we twee keer afstappen vanwege heftige gordelroos pijnaanvallen.

vrijdag

15-07-2009

Onze huisarts is met vakantie.

Via een vervangende huisarts krijgt Annie mede in overleg met de Neuroloog een pijnstiller voor de gordelroos pijnaanvallen. Dit medicijn zou de ergste pijn onderdrukken.

De arts waarschuwt ons dat het mogelijk niet meer over gaat.

zaterdag

16-07-2005

Ik bereid een webpage voor, waarop we aan onze klanten, van het kaartborduren t.z.t. bekend kunnen maken dat Annie is overleden. Ik laat dit Annie nog niet weten.

maandag

18-07-2005

de pijnstiller geeft ernstige bijverschijnselen, verstikkende slijm in de keel en een witte tong. Annie stopt direct met inname. In de loop van de dag verdwijnen de bijverschijnselen. Ze doet dan nog liever zonder pijnstiller zegt ze.

woensdag

20-07-2005

Bram benaderd met handoplegging voor het eerst de tumor in Annie’s hoofd, zonder dat hij Annie daarvoor waarschuwt. De reactie hierop is heftig en Annie beseft meteen wat Bram doet. Annie ervaart het als werd alles zwart. Maar ze voelt zich daarna een stuk beter.

Het is des te verrassender omdat Annie bij de handoplegging van oom Jo niets waargenomen heeft.

vrijdag

22-07-2005

 

foto

Vrienden van ons stellen voor om samen een weekeind door te brengen in een vakantie bungalow. Wij stemmen in en we bespreken via internet een bungalow in Drenthe voor een lang weekeind.

Het werd een heel fijn weekeind ondanks dat Annie niet meer op een zadel kon zitten van de gordelroos pijn, dus geen tandem fietsen meer.

(gelukkig lukte dat tandemfietsen in augustus wel weer)

Vanaf nu verplaatsen we Annie met de rolstoel.

Lopen kan alleen nog in en direct om het huis.

maandag

25-07-2005

Geen pijnaanval van gordelroos meer gehad.

 

Bram benaderd met handoplegging steeds de tumor maar zowel hij als Annie ervaart het nu als rustig. Volgens Annie is het niet meer zwart maar grijs. We hebben niet de illusie dat Bram in staat is Annie te genezen maar als het verlichting geeft is dat al heel mooi.

Na elke behandeling van Bram voelt Annie zich heel prettig.

dinsdag

26-07-2005

Weer twee gordelroos pijnaanvallen gekregen.

woensdag

27-07-2005

Vanaf deze datum geen gordelroos pijnaanvallen meer gehad.

 

Annie vraagt mij voortaan de kaarten te schrijven die ze naar verjaardagen stuurt, zelf kan ze niet meer leesbaar schrijven. Ze gaat stilaan steeds verder achteruit.

foto

zaterdag

30-07-2005

 

Wandeling gemaakt met de buurtvrienden, Annie in de rolstoel, omdat fietsen niet meer gaat. Later op de dag weer samen uit eten.

Annie geniet weer volop!

 

We lenen een verhoging voor op het toilet omdat Annie van een lage wc, de kracht niet meer heeft om zelfstandig op te staan.

Augustus 2005

maandag

01-08-2005

Annie krijgt van één van mijn broers een speciale hanger (magnetisch) waar een heilzame werking van uit zou gaan. Mijn broer zijn vrouw (die anderhalf jaar geleden is gestorven) droeg er ook altijd een. Hoewel Annie er niet in geloofd, beloofd ze mijn broer dat ze de hanger zal dragen tot haar dood. Ze koopt nog dezelfde dag een zilveren ketting ervoor.

foto

dinsdag

02-08-2005

 

We zijn met Bram en Margreet en de kinderen naar de Efteling geweest van 10.00 t/m. 21.00 uur.

Zonder middagrust is dit zeer opmerkelijk. Voordeel van de rolstoel is dat je bijna overal in mag zonder wachten, met de hele familie. Annie heeft geweldig genoten van deze dag. Wij allemaal trouwens.

woensdag

03-08-2005

Via een oud medewerker van het bedrijf waar ik werk krijg ik te horen dat er enkele tientallen ontslagen zullen vallen in de nabije toekomst.

Ik krijg dus toch gelijk maar het doet mij niet zoveel onder deze omstandigheden.

vrijdag

05-08-2005

De laatste vijf dagen voelt Annie zich opmerkelijk goed en is ook actiever. Zelf zegt ze dat dit komt door de handoplegging van Bram.

Ze slaat nu haar middagslaapje af en toe over omdat ze best zonder kan zegt ze.

We lenen nu ook de po-stoel omdat Annie moeite heeft met trap lopen. Als ze nu

’s nachts moet plassen hoeft ze niet de trap af. We hebben alleen beneden een toilet

 

Annie vraagt mij haar te helpen met de medicijnen, ze wordt onzeker en vertrouwd zichzelf niet meer, of ze het wel goed doet.

Ik laat mijn GSM, die ik dag en nacht bij me draag, mij om de acht uur waarschuwen voor de medicijn inname. Dit doe ik om de medicijnen zo regelmatig mogelijk in te laten nemen en om het niet te vergeten.

Inname medicijnen tot nu toe:

’s Morgens 2 mg Dex.+maagbeschermer. ’s middags 2 mg Dex. ’s avonds 2 mg. Dex.

dinsdag

09-08-2005

Weer een tandem gehuurd om weer proberen te fietsen +/- 15 km gefietst.

Vanaf vandaag neemt Annie 0,5 mg minder Dexamethason in.

’s Morgens 2 mg Dex.+maagbeschermer.’s middags 1,5 mg Dex. s’ avonds 2 mg. Dex.

donderdag

11-08-2005

Annie ziet in een etalage een zeegroen jasje/vest hangen en wil dit kopen. Ze heeft het vaker koud dan voorheen zegt ze.

Deze zal ze vrijwel elke dag dragen tot ze bedlegerig wordt.

woensdag

17-08-2005

De party tent op het terras is ingescheurd en ik stel voor een andere te kopen.

We willen maar meteen een grotere aanschaffen en doen dat vandaag. Hoewel ik mijzelf weer eens afvraag: waarom doe ik dit allemaal? Zal ik hem volgend jaar nog wel opzetten als ik alleen ben. Ik spreek dit hardop uit zonder dat ik Annie aankijk. Stilaan zoek ik eigenlijk steun bij haar maar ze reageert niet. Ik voel dat ze mij aankijkt maar ik wil haar niet rechtstreeks om een mening vragen. Dus zeg ik: “Kom we gaan!”. We rijden samen naar een winkel waar ze in de aanbieding zijn en kopen er een van 3x6 m.

donderdag

18-08-2005

Bram komt ’s avonds mij helpen met het opzetten van de party tent. Annie is er toch wel blij mee en zegt: “Nu kunnen we met een beetje regen toch nog buiten zitten”.

zaterdag

20-08-2005

foto

Weer op de tandem gefietst met onze buurtvrienden. ’s Avonds gezellig samen uit eten. Weer een dag voor Annie met een gouden randje, zoals ze dat altijd zelf zegt.

zondag

21-08-2005

Ik vier mijn verjaardag op deze zondag. Om het bezoek te kunnen inperken vragen we via e-mail iedereen te komen tussen 14.00 tot 18.00 uur. We kunnen buiten zitten want het is goed weer. Het verloopt prima en was niet te vermoeiend voor Annie.

Bovendien worden we aangenaam verrast met een bijzonder cadeau.

Onze beide families hebben geld bij elkaar gelegd en wij mogen we een week op vakantie.

We zijn zeer ontroerd en willen zo snel mogelijk gaan omdat we Annie zich nu nog goed voelt en het weer nog goed is.

Bezoek helpt mee met opruimen en afwassen.

maandag

22-08-2005

Vanaf vandaag neemt Annie weer 0,5 mg minder Dexamethason in.

‘s Morgens 1,5mg Dex.+maagbeschermer.’s middags 1,5mg Dex.’s avonds 2 mg. Dex.

zaterdag

27-08-2005

We vertrekken naar de Belgische kust voor onze week vakantie.

Daar hebben we een appartement gehuurd in overleg met mijn broer die het cadeau geregeld heeft.

 

September 2005

zaterdag

03-09-2005

 

foto

Vandaag zijn we terug gekomen van onze vakantieweek

Met alle dagen prachtig weer hebben we ervan genoten. Een keer op een tandem gefietst maar dit was een wrak, dus werd het een korte rit. Twee andere dagen hebben we een vierwielig fietsmobiel gehuurd en daar leuke tochtjes mee gemaakt.

Verder diverse uitstapjes gemaakt met Annie steeds in de rolstoel wat niet altijd meevalt.

's middags moet ze nog altijd één a twee uur slapen, daar moeten we steeds rekening mee houden.

Van het uitstapje naar Brugge met een rondvaart heeft Annie weer bijzonder genoten.

zondag

04-09-2005

Annie voelt zich de laatste dagen erg goed

Thuis maakt ze morgens weer het ontbijt en helpt met het avond eten.

 

Ik merk al enige tijd dat haar huid harder aanvoelt, perkamentachtig.

Annie merkt dat ook en gebruikt elke dag huidcrème.

donderdag

08-09-2005

De assistente personeelszaken van mijn werkgever belt mij op mijn mobiel en informeert hoe de situatie is. Na uitleg vraagt ze mij om morgen hoofd personeelszaken te bellen. Ik verwacht weer problemen door weer aan het werk te moeten.

 

Van een zus van Annie hebben we een home trainer geleend voor onbepaalde tijd, dit om Annie meer beweging te geven nu ze verder meest in de rolstoel zit.

Annie fietst 3x per dag 10 minuten op de home trainer.

vrijdag

09-09-2005

Ik bel hoofd personeelszaken van mijn werkgever om 11.30 Deze verklaard mij niet thuis te hebben kunnen bereiken. Hij wilde niet de indruk geven dat ze mij vergeten waren, waarop ik antwoord dat ook ik niets van mij laat horen. Hij wil niet over schuldvraag praten en informeert hoe het gaat. Hij luistert geduldig en vult nu en dan mijn uitleg begripvol aan. Er wordt niet gesproken over werk of hervatting daarvan ook niet over de komende ontslagen. Hij wenst mij ten slotte sterkte en een fijn weekeind toe.

Het gesprek stelt mij gerust en voel de druk van mijn werkgever afnemen.

Overigens krijg ik nog steeds 100% van mijn loon uitbetaald. Iets waar wij toch wel heel erg blij mee zijn anders hadden we er nog een probleem bij.

zaterdag

10-09-2005

Annie denkt dat het minderen van de Dexamethason nu toch invloed heeft op haar praten en denken. We besluiten om het nog even “aan te kijken” ze vraagt mij om haar goed in de gaten te houden.

zondag

11-09-2005

foto

Een neef van Annie heeft roofvogels die Annie graag een keer wil zien. Hij komt aan huis om zijn roofvogels te demonstreren. Annie heeft er erg van genoten.

maandag

12-09-2005

Annie krijgt van de huisarts weer capsules tegen een schimmelinfectie.

En codeïnefosfaat tegen de hardnekkige hoest.

Deze bijkomende kwalen zijn een gevolg van de afnemende weerstand.

woensdag

14-09-2005

Annie krijgt een onverwacht heftige reactie tijdens de handoplegging van Bram. Zij omschrijft het als “rood” Ze voelt verhoogde druk in haar hoofd en ook als Bram naar huis is komt de reactie nogmaals korte tijd opzetten. Er is geen pijn maar ze voelt zichzelf er erg ongemakkelijk bij. Dit laatste is misschien ook veroorzaakt doordat de kleur rood, alarmerend is. Ik raad haar aan te gaan borduren en te luisteren naar haar favoriete muziek. Ze gaat borduren met de koptelefoon van haar walkman op. Dit helpt weer goed en naar enige tijd voelt ze zich weer beter. Bram bespeurde ook extra activiteit welke niet meer was voorgekomen nadat hij met behandelen begon. Hij besluit voorlopig weer iedere dag te komen voor zijn handoplegging.

vrijdag

16-09-2005

Ik loop weer eens rond met een gezicht als onweer. Mijn gedachten zijn negatief als ik nadenk over dit wat ons overkomen is en ons nog te wachten staat. Annie zegt: “ Wat is er toch, je kijkt zo boos, ik zie je zo graag lachen”. Er knakt iets in mij. Ik barst in huilen uit en roep woedend van onmacht “Ik heb toch ook niets meer om over te lachen!”. “Ik kan het niet meer bolwerken, jij gaat dadelijk dood.” “Waar moet ik nog om lachen?” Onmiddellijk heb ik spijt van mijn uitval, ik verpest haar goede humeur en ik mag eigenlijk niet klagen. Ik ben gezond en zij gaat haar dood tegemoet. We huilen weer samen en Annie troost mij. “jij hebt het ook veel moeilijker, jij moet straks alleen verder”.

Weer vraag ik mij af, hoe het mogelijk is dat zij zo nuchter kan zijn over de dood en desondanks nog veel kan lachen. Ik schaam mijzelf, eigenlijk zou ik haar moeten troosten.

zaterdag

17-09-2005

Op haar aandringen ga weer een dag parachute springen (mijn favoriete sport) Ik ben dit jaar nog haast niet gaan springen omdat ik haar niet allen durf te laten. Annie wil persé geen oppas. Ze wil een keer alleen zijn en belooft niets anders te doen dan alleen haar hobby. Haar GSM staat aan. Ik vraag haar nog of ze weet hoe ze mij moet bellen en dan blijkt dat ze dat niet meer weet. Wel neemt ze op als ik haar bel en dus bel ik haar een paar keer op die dag. De dag verloopt verder zonder problemen.

zondag

18-09-2005

We gaan ‘s morgens weer op de tandem fietsen samen met vrienden van ons. We rijden naar de kaasboerin in België en terug. We eten bij “Auberge de sleutel” samen een omelet.

Annie noemt het weer een dag met een gouden randje.

maandag

19-09-2005

Annie wordt onwel nadat ze een kwartier op de home trainer heeft gefietst.

Bram geeft haar de raad na het fietsen niet meteen af te stappen maar eerst even te rusten.

Annie wil ‘s middags niet eten en ik raad haar aan dan meer chocolade te snoepen.

dinsdag

20-09-2005

Na de 14e is de rust toch weer terug in Annie’s hoofd. De laatste weken zorgt ze voor het ontbijt en kookt ze ook weer eenvoudige maaltijden. Hoewel ze vaak niet uit haar woorden kan komen is ze verder best helder en kan ze doorgaans alles goed volgen.

Voor het naar bed gaan sluit ze weer de deuren en herinnerd mij aan dingen die ik niet mag vergeten. Dit heeft ze lange tijd niet meer gedaan.

Maar fysiek gaat ze geleidelijk aan steeds meer achteruit.

 

We besluiten weer één half milligram Dexamethason minder in te nemen.

‘s Morgens 1,5mg Dex.+maagbeschermer. 's middags 1,5mg Dex. ’s avonds 1,5 mg.

vrijdag

23-09-2005

 

 

 

 

 

 

foto

’s Morgens heeft Annie afgesproken met een vriendin van haar om nieuwe schoenen te kopen. Tot nu toe liep ze op open schoenen met sluitingen van klittenband. Deze waren eenvoudig aan te passen aan haar opgezwollen voeten. Nu het kouder wordt heeft ze toch dichte schoenen nodig. Haar vriendin weet een winkel voor speciale schoenen en Annie koopt een paar met rekbare bovenkant. Het is toch ook een mooie schoen en ze is er erg blij mee.

 

We gaan ‘s middags samen fietsen op de tandem. We rijden weer naar de Kaasboerin, eten daar wat en rijden weer terug. Op de terugweg maak ik een schaduwfoto van ons op de tandem

oktober 2005

zaterdag

01-10-2005

Annie eet nu tussen de middag twee sneden brood voor ze gaat rusten.

We hebben een, gehandicapten parkeerkaart aangevraagd en vandaag ontvangen.

In de kamer zitten wij altijd op draaibare kuipstoelen.

Hierop slaapt zij al lange tijd ’s middags anderhalf tot twee uur.

Annie vraagt of ik haar stoel kan verhogen omdat ze er moeite mee heeft om eruit op te staan. Ze had er al een kussen ingelegd maar dat is niet meer voldoende.

Ik heb nog een kleine pallet in de schuur staan en plaats die onder haar stoel zodat die nu 10 cm hoger staat. Met rubber doppen sluit ik de poot op, zodanig dat de stoel niet van de pallet af kan schuiven. Alweer is ze erg dankbaar dat ik haar wensen meteen vervul.

dinsdag

04-10-2005

Na 20-09 geen verandering opgetreden in Annie’s gedrag of gevoelens.

We besluiten weer één half milligram Dexamethason minder in te nemen.

‘s Morgens 1,5mg Dex.+maagbeschermer. ‘s middags 1,5mg Dex. ‘s avonds 1,0 mg.

Ze kiest zelf voor de avond om te minderen “want dan gaan we toch rusten” zegt ze.

“Als ik het moeilijk heb met praten, of mijzelf minder voel, is dat altijd wanneer ik moe ben”.

woensdag

05-10-2005

Annie wordt vandaag 57 jaar.

‘s Morgens komt haar broer die op dezelfde dag jarig is, samen met zijn vrouw.

‘s Avonds komen er een paar vrienden.

We vieren haar verjaardag voor de familie op zondag 09-10-2005 van 14.00 tot 18.00 uur.

donderdag

06-10-2005

‘s morgens valt Annie achterover in de badkamer op de grond ten gevolge van een misstap in de douche kuip. Ik hoor de bonk in de garage ernaast. Ik ren zo hard ik kan naar de badkamer en vrees het ergste. Ze ligt kermend op de grond en ze heeft met haar hoofd net de badrand niet geraakt maar plat op de vloer gevallen. Ze heeft een fikse bult op haar achterhoofd en weer rugpijn. ‘s Avonds klaagt ze dat ze niet meer scherp kan zien.

vrijdag

07-10-2005

Annie is bekomen van de val gisteren en voelt zich redelijk goed.

                                                                                   

We zijn een dagje naar zee geweest Middelburg en Veere, daar rondgereden met de rolstoel. Beetje winkelen, terrasje zitten, alles ok.

zondag

09-10-2005

Van 14.00 tot 18.00 hebben we Annie’s verjaardag gevierd met de familie, het was erg druk, maar ze kon het goed aan. Iedereen beseft dat het haar laatste verjaardag is en zijn daarom allemaal geweest. Ze heeft veel genoten van deze gezellige middag.

maandag

10-10-2005

Op Annie’s voorstel gaan we ‘s middags fietsen op de tandem maar na +/- 8 km vergaat ze van de rugpijn. We rijden voorzichtig terug maar in Reusel laat ik haar achter op een terras waar ze gewacht heeft tot ik haar kwam ophalen met de auto. Dit was de laatste keer dat we op de tandem hebben gefietst, het gaat niet meer.

dinsdag

11-10-2005

Ik monteer twee royale handgrepen in de badkamer bij de douchebak waaraan Annie kan steunen bij het douchen. Toch laat ik haar niet meer alleen in de badkamer en dit geeft Annie ook een veilig gevoel.

woensdag

12-10-2005

We gaan met de auto naar Reusel markt, Annie gaat altijd graag naar markten. In een winkel aan het marktplein zien we kerstverlichting voor buiten aan de gevel. Precies zoals we al eens besproken hadden om aan te schaffen in plaats van de buiten boomverlichting waar al veel lampjes van kapot zijn. “Koop ze dan nu meteen” zegt Annie maar ik aarzel. Waarom zou ik dat doen, feestverlichting terwijl Annie stervende is. “Ik denk dat het heel mooi is” voegt ze er nog aan toe alsof ze mij aanmoedigt. Ik wil geen domper op haar goed humeur zetten met mijn negatieve overpeinzingen en besluit ze inderdaad te kopen.

Tegelijkertijd neem ik mezelf voor ze op tijd op te hangen, ik wil er zeker van zijn dat Annie nog de gelegenheid krijgt de nieuwe verlichting te bewonderen.

donderdag

13-10-2005

Annie krijgt van de huisarts Arcoxia 120 mg. Tabletten tegen de hevige rugpijn die alsmaar erger lijkt te worden.

Om ook haar armspieren wat meer te trainen kopen we in een sportzaak twee polsgewichten van elk 0,5 Kg. Deze draagt ze bijna dagelijks enige tijd tijdens het borduren om haar arm spieren te oefenen.

foto

zaterdag

15-10-2005

Op voorstel van bas zijn we met ons gezin naar de dierentuin (Blijdorp) geweest. Iets waar Annie weer heel veel genoten heeft van ons samenzijn wat tevens een nadere kennismaking was met de nieuwe vriendin van Bas.

maandag

17-10-2005

Na 04-10 geen verandering opgetreden in Annie’s gedrag of gevoelens.

We besluiten weer één half milligram Dexamethason minder in te nemen.

De Dexamethason vermindert vochtophoping bij de tumor maar ik denk dat dit middel Annie's spierstelsel gelijdelijk aan afbreekt.

s’Morgens1,0mg Dex.+maagbesch.+Arcoxia. ‘s middags 1,5mg Dex. 's avonds 1,0mg.

dinsdag

18-10-2005

Annie krijgt een flinke terugval in spraak.

Ze is niet meer in staat een zin volledig te formuleren. Ze spreekt in elke zin sommige woorden verkeerd uit of kan niet op het juiste woord komen.

Een gesprek met haar voeren is nu heel erg moeilijk. Ze beseft dit alles nog heel goed.

Ze krijgt ook problemen met haar ogen, ze ziet niet meer scherp.

Dit geeft problemen met het borduren van kaarten, wat ze nog het liefste doet.

 

Onze voorzichtige hoop dat de tumor niet meer groeide, daar er nu ruim 4 maanden na het opgeven te zijn door de artsen, geen noemenswaardige verslechtering was opgetreden.

Deze hoop is nu de bodem in geslagen.

We gaan twee stappen terug met de Dexamethason in de hoop dat de vermindering van dit medicijn, de reden was.

S’morgens1,5mg Dex.+maagbesch.+Arcoxia.’s middags 1,5mg Dex. 's avonds 1,5mg.

maandag

24-10-2005

Vandaag heeft Annie er een pijnstiller erbij gekregen omdat ze ‘s nachts niet in of uit bed kan vanwege de rugpijn. Het is een Morfine pil “OxyContin” 10 mg ze moet deze 2x per dag innemen. Daar de Arcoxia overdag zijn werk goed doet besluiten wij de OxyContin slechts éénmaal in te nemen en wel om 21.00 uur. Dit blijkt voldoende voor de nacht.

Haar huid is uiterst dun en gevoelig geworden, ze kan geen pleisters meer gebruiken en krabben veroorzaakt onderhuidse bloedingen. Ze voelt daarbij nauwelijks of geen pijn.

donderdag

27-10-2005

Het praten, gaat steeds slechter. Annie kan vaak niet meer uit haar woorden komen. In feite kan ze geen enkele zin meer foutloos uitspreken. Frappant genoeg moet ze er zelf steeds om lachen (hoe is het mogelijk): Ja, zegt ze dan “ik kan er beter maar om lachen, huilen helpt ook niet”!

Ik vrees dat ze het eind van dit jaar niet meer haalt.

Ze heeft nu ook problemen met haar hobby. Het prikken van borduurpatronen gaat moeilijker en ze maakt fouten in haar borduurwerk omdat ze het niet meer zo goed ziet.

Cd’s boren doet ze niet meer, dat doet Margreet voor haar, borduren nog wel.

Een boodschappen lijstje schrijven gaat niet meer, de woorden zijn vaak onleesbaar en hebben dan geen betekenis. Ze vraagt mij ook weer ’s morgens het ontbijt te maken, ze kan bijna geen kaas meer snijden met de kaasschaaf, het kost haar teveel kracht.

vrijdag

28-10-2005

Het was vandaag een prachtige najaarsdag en we zijn samen met een broer van Annie naar het Omniversum in den Haag gegaan. Nog even over de boulevard gelopen en in Hilvarenbeek chinees gegeten. Ik had haar broer gevraagd om mee te gaan omdat Annie vaak naar het toilet moet. Ik moet dan mee omdat ze van een laag toilet niet zelfstandig omhoog kan komen. Het is dan wel zo prettig dat iemand over de spullen kan waken of evt. kan helpen.

 

Annie zegt dat ze de geiser niet meer kan ontsteken, ze moet nl. over de CV ketel heen buigen en dat lukt niet meer. Haar opgezwollen buik zit in de weg en ze kan dan ook geen kracht meer zetten.

zaterdag

29-10-2005

foto

Vandaag ben ik gaan parachute springen. Na thuiskomst nog een fijne wandeling met Annie gemaakt, het was een prachtige najaarsdag.

Vanaf nu neemt ze “OxyContin” wel 2x daags in omdat de rugpijn erger wordt.

Annie heeft nu en dan bibberende handen.

November 2005

vrijdag

04-11-2005

Naar Heerlen geweest om daar eens te statten. Annie geniet van deze uitstapjes.

Thuis klaagt nu ook dat ze de kracht niet meer heeft om het thee-ei open te knijpen. Dus zet ik weer thee of zij gebruikt theezakjes.

Vaak vraagt Annie mij de thermostaat wat hoger in te stellen omdat zij het koud heeft. Dit is heel opmerkelijk omdat in het verleden zij het altijd warmer vond dan ik.

Vanaf nu draai ik ook de verwarming op de slaapkamer om 21.00 uur open, zodat ze warm het bed ingaat, daarna zet ik de verwarming weer uit. Wij slapen altijd met het raam open.

maandag

07-11-2005

De 10 mg OxyContin werkt niet meer afdoende we hebben de huisarts om een hogere dosis gevraagd. Omdat haar spraak steeds meer teruguit gaat besluiten w om de “Dexamethason weer te verhogen naar 2 mg. Per keer. We zijn weer terug op de hoeveelheid die ze ook vanaf de bestraling tot 5 aug. heeft ingenomen.

’s Morgens2mg Dex.+maagbesch.+Arcoxia+”OxyContin” 20 mg ’s middags 2mg Dex. ’s avonds 2mg. Dex.+ “OxyContin” 20 mg

dinsdag

08-11-2005

Annie vraagt om een hogere kruk in de badkamer, waar zij altijd op zit om zichzelf aan te kleden. Vanaf het krukje dat daar altijd staat, kan ze bijna niet meer omhoog komen.

We rijden naar Eindhoven en vinden daar een geschikt exemplaar. Ook kopen we twee kamerschermen. We houden er rekening mee dat Annie spoedig niet meer naar boven kan en dus in de kamer moet slapen en kleden

woensdag

09-11-2005

Wij hebben voor logees een bedbank boven staan die zet ik nu beneden neer zodat ze tussen de middag daar op kan slapen. Dat lijkt mij beter dan op de stoel, temeer dat ze nu langer slaapt, soms wel 4 uur.

donderdag

10-11-2005

Al langere tijd heeft Annie last van dikke voeten en past in geen enkele pantoffel meer.

Ik heb al twee paar pantoffels voor haar gekocht die ik zelf ruimer heb gemaakt maar nu ziet ze hoge pantoffels in een winkel die ze graag hebben wil.

Het lukt haar met een paar maten groter dan ze normaal heeft, een paar aan te trekken.

Deze kopen we en die gebruikt ze ook tot de laatste dag dat ze nog kan lopen.

vrijdag

11-11-2005

Naar Weert geweest om daar te statten.

We proberen nog steeds zoveel mogelijk leuke dingen te doen.

zondag

13-11-2005

foto

Met Vrienden Els en Marcel naar Gaia dierenpark geweest in Kerkrade. Het weer was onverwacht zonnig wat borg stond voor weer een heel fijne dag.

's Avonds uit eten gegaan bij een Chinees in Geldrop.

woensdag

16-11-2005

Het traplopen gaat nog wel maar zeer moeizaam maar nog steeds slapen we boven.

Haar buik is nu zover opgezwollen dat ze wel 9 maanden in verwachting lijkt.

Ook haar benen trekken vol met vocht, deze zijn nu opgezwollen tot boven haar knie.

Ze heeft nu de grootst mogelijke moeite om zichzelf aan te kleden. Haar buik zit in de weg en ook haar knieën kan ze maar beperkt buigen.

Vandaag voor het eerst haar vinger en teennagels nagels geknipt sinds januari. Ze groeien haast niet meer vanwege de chemo kuur.

Ik heb één keer haar nekharen een beetje afgeknipt voor de rest verliest ze alleen maar haar, knippen is niet nodig.

Opvallend is wel dat er donshaartjes op haar gezicht zijn gegroeid. Ik voel ze heel duidelijk als ik haar knuffel.

vrijdag

18-11-2005

 

 

 

 

foto

De 20mg. "Oxicontin" werkt al niet meer afdoende. De huisarts is niet bereikbaar maar de assistente raadpleegt een andere arts die adviseert 10 mg. meer te geven. Dus Annie krijgt er 10mg bij.

‘s Morgens2mg Dex.+maagbesch.+Arcoxia+"OxyContin" 20 mg --- ‘s middags 15.00u 2mg Dex.+ 10mg "OxyContin".--- ‘s avonds 20.00 "OxyContin" 20 mg.--- ‘s avonds 23.00u 2mg. Dex.--- ‘s nachts "OxyContin" 10 mg

We zijn naar cactus tuin en kwekerij geweest. Annie heeft weer geweldig genoten

zaterdag

19-11-2005

Samen met Bram, Margreet en de kinderen naar Holiday on ice geweest. Ook deze middag vond Annie geweldig.

zondag

20-11-2005

de huisarts komt op bezoek en ik vertel hem over de medicatie. Hij zegt dat ik de oxicontin (morfine) toch in twee keer moet geven. Dus vanaf nu krijgt ze om 9.00 u 30mg en om 21.00 u

Volgens hem heeft verhoging van oxicontin alleen maar zin als je het telkens verdubbeld.

Mij lijkt dat niet wenselijk ik ga af op de reactie van Annie hierop en geef liefst zo min mogelijk. Regelmatig vraag ik aan haar of ze pijn heeft.

‘s Morgens2mg Dex.+maagbesch.+Arcoxia om 9.00u."OxyContin" 30 mg ---

‘s middags 15.00u 2mg Dex. ---‘s avonds 21.00 "OxyContin" 30 mg.--- ‘s avonds 23.00u 2mg. Dex.

donderdag

22-11-2005

Ook het van de bedbank, in de kamer, opstaan kost Annie veel moeite en ze vraagt mij of ik die ook kan verhogen. Ik zaag balken en planken op maat en verhoog de bedbank met 12 cm. Als ik daarmee bezig ben zegt ze nog verontschuldigend: “Ik ben wel lastig hè.” Maar dat is ze niet. Ik wil alles doen om het haar zo gemakkelijk mogelijk te maken, het is tenslotte het laatste wat ik voor haar kan doen.

zaterdag

26-11-2005

Borduurpatronen waarbij de draden door elkaar lopen kan ze niet meer goed borduren.

Vandaag heeft ze zich flink in haar vinger gestoken omdat ze per vergissing de borduurnaald met het oog als eerste door de kaart wilde steken en drukte met haar wijsvinger op de scherpe punt. Ze moppert dan op zichzelf omdat ze dat stom vind.

Annie klaagt ook al enkele dagen erover dat ze soms het gevoel heeft dat alles heel ver weg lijkt. Kan gesprekken met meerdere mensen niet meer volgen. Ook met mij alleen heeft ze soms moeite te begrijpen waar ik over spreek. Ik moet heel voorzichtig zijn met wanneer ik iets zeg. Als ze begint te praten en ik onderbreek haar, dan is ze vaak de tekst kwijt en weet het niet meer.

maandag

28-11-2005

Bram en Margreet brengen een lavalamp voor Annie mee, eenzelfde als Bram en Margreet zelf hebben. Annie vindt ze zo mooi en wil deze op tafel hebben zodat ze tijdens het borduren er naar kan kijken. Ik vind alleen de snoeren naar het stopcontact gevaarlijk om over te struikelen, dus monteer ik twee stopcontacten in de tl buislampen die boven de tafel hangen. Ook haar walkman kan ze nu boven tafel aansluiten. Nu is het veilig!

december 2005

zondag

04-12-2005

Vandaag ben ik met Bas een flinke wandeling gaan maken (23 Km). Annie wilde geen oppas maar ik heb Bram en Margreet gevraagd toch een keertje te gaan kijken, Annie had beloofd te gaan hobbyen en om 12 uur zoals gewoonlijk te gaan slapen beneden op de bedbank. Om mij gerust te stellen deed ze ’s morgens even voor hoe ze zelfstandig onder de deken kon kruipen zonder mijn hulp. Toen we om 14.15 thuiskwamen lag Annie te slapen.

Nadat ze wakker was geworden hebben we nog gezellig bij haar lavalamp gezeten.

Hierna ging het niet meer goed. Het eten smaakte haar niet en ze liet het meeste staan. Ze kreeg pijn over heel haar lichaam. Ze huilde dat het niet goed ging en dit het einde was.

Uiteindelijk heb ik haar een extra morfine pil van 10 mg gegeven en is ze weer op de bank in slaap gevallen. Toen ze op 21.30 wakker werd heb ik ze naar bed gebracht, heb opgeruimd en ben ook snel naar bed gegaan.

Praten met haar is nu vrijwel onmogelijk. Ze kan nog heel korte zinnetjes maken maar iets uitleggen gaat niet meer. Als ze begint te praten moet ze voorwerpen aanwijzen om duidelijk te maken waar het over gaat. Of ik moet het raden, dan voor haar spreken en om bevestiging vragen. Ze beseft het allemaal goed, moet soms om haar eigen woorden lachen maar soms ook huilen.

maandag

05-12-2005

Vandaag zijn we met haar oudste zus en haar man naar de Kerstmarkt van Coppelmans in Veldhoven geweest. Annie was opvallend monter en heeft ook genoten van dit uitstapje.

Ook 's middags was ze na het slapen opgewekt. 's avonds was het pakjesavond voor onze kleinkinderen, Anouk en Sanne bij ons. Hier heeft ze weer geweldig van genoten. Ook Bas was erbij en had ook enkele cadeautjes voor de kinderen, zoals ieder jaar was dit ook nu weer een heel gezellige avond.

dinsdag

06-12-2005

Ik heb de nieuwe kerstverlichting buiten tegen de gevel opgehangen. Het is wel vroeg hiervoor maar zoals ik al eerder heb gezegd, ik wil dat Annie het nog kan zien voordat ze zich niet meer bewust is van haar omgeving.

Annie is verrukt over de nieuwe kerstverlichting.

 

We hebben de huisarts laten komen voor overleg en afgesproken dat hij voortaan iedere week komt kijken.

 

Nu vertel ik Annie van de webpage waarop onze klanten straks over haar kunnen lezen als zij is overleden. Deze webpage heb ik op 15-07 al gemaakt en nu zover mogelijk afgewerkt. Ze stemt in met mijn voornemen en wil de webpage zien. We bekijken samen haar overlijdensbericht op de laptop en ze vindt het goed. We huilen samen.

donderdag

08-12-2005

Het is nu al meer dan een week geleden dat ze heeft gefietst op de home trainer. Ze kan er haast niet meer op komen en het fietsen kost dan zoveel inspanning dat ze het niet meer kan opbrengen. Gewoon staan wordt ook steeds meer te vermoeiend, bij de afwas komt ze nog wel helpen maar maakt het niet meer af, ze raakt snel uitgeput.

Een bevriend echtpaar, Hans en Tessy zijn weer geweest. bij het afscheid bleek nu wel duidelijk dat bezoekers maar ook Annie goed beseffen dat het wel eens de laatste keer kan zijn dat ze elkaar hebben gezien. Ze huilt nu bij vrijwel iedereen die op bezoek is geweest.

vrijdag

09-12-2005

Annie eet al enige tijd erg weinig en om haar toch wat energie te geven zorg ik dat ze altijd bonbons bij de hand heeft. Die bonbons pakt ze wel gemakkelijk omdat die goed smaken.

Ook heeft ze truffels gekregen van haar zus die ze erg lekker vindt.

 

Nog altijd klimt Annie moeizaam de trap op om toch in ons eigen bed te slapen. Ik loop dan vlak achter haar om ze op te vangen als ze haar evenwicht verliest.

Slapen gaat nog altijd heel goed al moet ze er 's nachts 2 a 3 keer er uit om te plassen.

Ik moet haar dan helpen want ze kan niet zonder hulp in of uit het bed komen.

zondag

11-12-2005

Een dochter van Annie's oudste broer komt op visite en brengt haar 32 dagen jonge zoon Sam, mee. Annie kan niet meer op kraamvisite gaan maar is erg blij als ze naar haar toe komen. Ze is dol op baby's en houdt Sam lange tijd op haar schoot.

maandag

12-12-2005

Vandaag incontinentie materiaal in huis gehaald. Annie had hier zelf om gevraagd nadat ze enkele keren het toilet niet meer haalde. Ze gebruikt het nog niet maar uit voorzorg kan het maar bij de hand zijn. Ze vraagt mij om haar vingernagels te knippen, de tweede keer na de bestraling. 's Middags heeft ze 4 uur geslapen en nog klaagt ze dat ze moe is.

dinsdag

20-12-2005

We zijn samen naar de Praxis in Eindhoven. gereden om nog een lavalamp uit te kiezen.

Ze vindt ze prachtig om naar te kijken, van mij mag ze er wel 10 hebben. We kopen er één.

woensdag

21-12-2005

Annie klaagt over pijn vlak onder haar neus, ik voel daar een verdikking. Ik bel de tandarts en kan om 15.10 daar terecht. Ze heeft inderdaad een ontsteking. Door de morfine heeft ze dit nogal laat gevoeld. De tandarts boort een gaatje achter haar voortand om zo de druk eraf te laten. Vrijdag zal hij een noodvulling met medicamenten aanbrengen.

donderdag

22-12-2005

's morgens bezoek gekregen van mijn oudste broer en zijn vrouw en van een nichtje met haar kinderen Jaro en Tessa. Ook Annie's vriendin Elly was er.

Een beetje te druk maar toch heeft ze genoten, vooral van Jaro. Jaro was niet lang geleden geboren maar Annie kon niet meer op kraamvisite gaan, daarom is haar nicht naar ons gekomen

Tijdens dit bezoek heeft ze op de bedbank gezeten.

Annie wil niet meer op een stoel zitten, alleen nog liggen op de slaapbank.

 

Vanaf nu heeft ze niet meer op een stoel gezeten en ook niet meer geborduurd.

Haar laatste borduurwerk waar ze gisteren nog aan werkte, ligt nu onafgewerkt in de vitrine kast.

Om 12 u. is ze op de bank gaan liggen en er niet meer af gekomen. Om 22.00 u zijn we samen naar bed gegaan. Ze wil zelf zo lang mogelijk ’s nachts in ons eigen bed slapen, zo lang ze nog naar boven kan.

vrijdag

23-12-2005

Ik heb Annie moeten wassen en aankleden omdat ze te zwak was het zelf te doen.

Annie wil niet meer borduren, ze is in de kamer op de slaapbank gaan liggen.

Ze is niet in staat naar de Tandarts te gaan voor de noodvulling.

Ze komt nu ook niet meer buiten. 's Avonds was ze zo uitgeput dat ze zei "ik wil dood!". Ik zeg: "Dat mag nog niet ik heb net bonbons voor je gekocht". Annie zegt: "Die zijn nu allemaal van jou". Dit antwoord sneed door mijn ziel.

Later heeft ze om de kinderen gevraagd. die zijn gekomen. Toen we later weer alleen waren, is ze wat opgeknapt nadat ik haar twee bonbons had gegeven. We zijn toch weer boven gaan slapen.

Praten is vrijwel onmogelijk alles gaat met gebaren of ik raad wat ze wil zeggen en zij antwoord dan met ja of nee en soms nog een ander woord of een gebrekkige zin.

zaterdag

24-12-2005

Weer heb ik heb Annie moeten wassen en aankleden.

Ze is weer in de kamer op de slaapbank gaan liggen. Wel is ze beter dan gisteren. Wil de kerstboom zien en haar lavalampen. Verder vraagt ze of ze 's morgens puntbroodjes mag hebben want dat eet makkelijker. Ik haal er direct 20 en leg ze in de diepvries. Verder kermt ze de laatste dagen af en toe van de pijn. Ik besluit om haar per dag geen 30 maar 40 mg. "OxyContin" (morfine)te geven.

‘s Morgens2mg Dex.+maagbesch.+Arcoxia om 9.00u."OxyContin" 40 mg ---

‘s middags 15.00u 2mg Dex. ---‘s avonds 21.00 "OxyContin" 40 mg.--- ‘s avonds 23.00u 2mg. Dex.

zondag

25-12-2005

Eerste kerstdag pas om 9 u uit bed. Gaat meteen op de bank liggen, ik maak eerst ontbijt en nadat de kamer warm is was ik haar.

Elke dag, dus ook nu bedankt ze mij dat ik zo goed voor haar zorg. ze lacht dan alsof ze dolgelukkig is. Ik bewonder weer haar optimisme

Om 14.00u komen de kinderen gourmetten. Ik heb een catering bedrijf alles laten brengen. Nu Annie niet mee kan doen deed ik het net zo lief niet maar ik kan het voor de kinderen niet meer afzeggen. Zij slaapt al de tijd dat ik met de kinderen gourmet.

maandag

26-12-2005

Annie is uiterst zwak, samen met mij de trap af gestrompeld en is beneden direct op de bank gaan liggen. Ze is volledig uitgeput. Ze wil geen broodjes dus dring ik aan op crackers. Ik maak er twee voor haar met kaas en een kop thee, hierna voelt ze zich beter, ze lacht weer. Nadat ik haar heb gewassen maak ik nog een cracker met vlees en twee broodjes voor mijzelf. Ze kijkt naar het bord en zucht eens diep, pakt mijn broodje en begint te eten. Mijn lachend protest dat ze mijn brood opeet dringt niet tot haar door en meteen denk ik, ach laat ook maar. Hierna eet ze ook nog de cracker en zucht dan dat het wel veel is. Hierop herhaal ik dat ze mijn ontbijt aan het verorberen is. "Oh sorry dat wist ik niet"! Ze verrast mij met deze uitspraak zonder hapering! Maar ik ben allang blij dat ze goed gegeten heeft. weer trakteer ik haar op een truffel.

De kinderen komen op bezoek en hier geniet ze met volle teugen van. Met gebaren en onverstaanbare woorden maakt ze mij dit duidelijk. "Fijn hè" zeg ik en daarop begint ze te huilen. Ze beseft weer dat ze dit niet lang meer zal meemaken.

dinsdag

27-12-2005

Ze heeft een moeilijke dag, eet weinig en slaapt veel. De huisarts komt op bezoek, Ik vraag hoe ik aan een bed kan komen om doorliggen te voorkomen. Bas had mij hier op attent gemaakt. Ik moet thuiszorg om een indicatie vragen. Thuiszorg was 's middags niet meer bereikbaar ik kan ze pas morgen bereiken. Annie eet 's avonds toch nog gefrituurde aardappeltjes met broccoli. Om negen uur geef ik haar de morfine en stel ik voor naar bed te gaan maar kijkend op haar horloge schud ze nee. Ze slaapt tot half twaalf beneden, Dan krijg ik ze nog mee de trap op maar halverwege heb ik daar al spijt van, toch komt ze op eigen kracht boven en klimt voorzichtig in bed. Slaapt de hele nacht door tot 's morgens half negen.

woensdag

28-12-2005

Ze heeft grote moeite om beneden te komen en ik besef dat dit niet meer kan. Beneden zet ik haar op de bank maar ze gaat direct liggen met haar ochtendjas nog aan, ze ziet lijkbleek. Met moeite eet ze ¾ cracker met kaas, een klein beetje drinken en dan pas durf ik haar al die medicijnen toe te dienen. Alles liggend en met de ogen dicht. Ik kom er achter dat we gisteravond de Dexamethason. zijn vergeten.

Thuiszorg in Bladel gebeld, sturen mij door naar Veldhoven omdat eerst iemand moet beoordelen of we recht hebben. Veldhoven stuurt mij weer naar Bladel ik vroeg alleen maar om een bed. Bladel vraagt of ik meer nodig heb, (weet ik veel wat er allemaal mogelijk is) dus sturen ze dezelfde middag een verpleegkundige.

Bezoek, haar broer en oudste zus, en vrienden van ons Els en Marcel. Om 10 uur geeft ze alles over. Ik bel de dokter, deze komt op bezoek en schrijft haar zetpillen voor tegen misselijkheid. De zetpillen gaat Marcel halen maar krijgt ze pas om kwart voor 2 omdat de apotheek dicht is tot half twee. Annie slaapt de hele dag door. 's middags een halve banaan+ medicijnen. later een klein bekertje yoghurt en een truffel.

Verpleegkundige Marieke komt op bezoek is verbaasd dat ik de verzorging tot nu toe zelf heb gedaan. Ze vindt dit een spoedgeval. We spreken af, er komt morgen een bed. Annie wordt 's morgens gewassen door een verpleegster en indien gewenst ook 's middags. er wordt ook hulp in de huishouding toegezegd.

Waarom heeft de huisarts mij daar niet op attent gemaakt dat ik zo hulp kon krijgen!

's Avonds probeer ik nog babyvoeding op aanraden van Bas maar deze haalt potjes met groente die Annie niet lust. Later geef ik haar twee bonbons en Annie knapt een beetje op, tot mijn opluchting. Ze kijkt weer rond en lijkt zich beter bewust te zijn van de situatie.

We slapen vannacht beneden in de kamer samen op de bedbank.

Vanaf nu gaat Annie niet meer de trap op!

donderdag

29-12-2005

 

thuiszorg

start hier

Om half tien komt een zuster Jet en om 11 uur het bed wat elektrisch verstelbaar is.

Ik laat de bedbank in het verlengde van Annie's bed in de kamer staan want daar ga ik nu op slapen, ik kan haar niet alleen beneden laten.

Annie heeft een "heldere dag", eet redelijk goed en lacht weer nu en dan.

Om 23.30 wil ik gaan slapen. Voordat ik in de kamer op de bedbank ga liggen wil ze mij iets vragen, maar ook nu kan ze niet praten. Ik ga in mijn ochtendjas bij haar op bed zitten en probeer te begrijpen waar het over gaat. Ik moet steeds maar raden wat ze bedoeld.

Dus ik praat voor haar en zij kan met een enkel woord soms bevestigen of ontkennen. Op een gegeven moment denk ik dat ze het over koffie heeft en ik leg uit dat er voldoende in huis is en iedereen die op bezoek komt het kan krijgen maar dan blijkt dat dit toch niet het probleem is. We zijn een half uur verder, ze zegt "laat maar". Maar dat is wat ik niet wil, omdat ze dan misschien ongerust slaapt. We proberen het weer, ze wijst naar mijn ochtendjas, bedoel je mij? Nee, twee keer wijst ze links en rechts. Het moet iets zijn met mijn ochtendjas ik voel in mijn zakken en haal er de GSM uit die ik dag en nacht bij me draag. Dan straalt haar gezicht "ja die" ze is gerustgesteld dat ik hem bij me heb.

vrijdag

30-12-2005

Vandaag, zuster Jet is er om half negen Annie is vandaag weer goed aanspreekbaar, ze eet kleine beetjes en nu en dan een bonbon ik ben tevreden. Als ik 's avonds bij haar op bed zit gebaart ze dat ze iets gedaan wil hebben maar ik begrijp niet wat ze bedoelt.

Meer dan een half uur probeer ik te raden wat ze gedaan wil hebben maar ik kom er niet uit. Dan weet ze te zeggen: "laat maar". Het doet mij pijn dat ik haar niet begrijp maar we gaan uiteindelijk toch slapen.

zaterdag

31-12-2005

Oudejaarsdag.

Zuster Edith is er om half negen de afgesproken tijd. Annie is weer erg helder. We nodigen Bas uit oud en nieuw bij ons door te brengen (hij woont alleen), hij komt om half negen 's avonds. Annie is opvallend helder en wakker wat ik heel erg fijn vind.

Ik vertel Bas dat Annie gisteren iets gedaan wil hebben maar dat ik haar niet begrijp. Annie luistert mee en Bas waagt ook een poging. Op aanwijzingen van Annie grijpt hij na enige tijd een grote knuffeleend uit Annie's verzameling en Annie steekt haar duim omhoog en lacht stralend. Bas loopt ermee naar Annie die ons gebaard dat ze de eend boven haar bed wil hebben opgehangen. Dit maakt hij meteen in orde.

Daarna kijken en praten we veel over haar 3 lava lampen.

Annie luistert mee en spreekt af en toe woorden, voor de rest gebaart ze.

We eten toastjes en ze drinkt zelfs een klein glaasje notenwijn. Ze is zichtbaar gelukkig en laat dat met gebaren weten.

De jaarswisseling is erg emotioneel ze heeft 2006 toch gehaald. Om 01.00 uur gaat Bas naar huis en ik stuur nog een e-mail naar alle vrienden en familie om iedereen te laten weten dat we het goed gehad hebben tijdens de jaarwisseling.

Om 01.30 gaan we slapen ze was nog steeds wakker.

januari 2006

zondag

01-01-2006

 

Annie wordt weer om half negen van top tot teen gewassen en met crème ingesmeerd, ze heeft een droge huid. Ze is erg ingenomen met deze verzorging wat ze d.m.v. gebaren laat weten. Nog steeds is ze erg helder en eet redelijk goed.

maandag

02-01-2006

Een derde zuster Dorothé vraagt of Annie een grote of een kleine wasbeurt wil. Ze gebaart een kleine wasbeurt. De zuster moet op een gegeven moment lachen omdat Annie gebaard dat ze heel tevreden is.

's middags slaapt ze weer 3 uur. Ze eet redelijk. Om 21.00 uur wil ze weer gaan slapen maar tussen 21.00 en 10.30 zie ik dat ze toch een paar keer naar mij ligt te kijken terwijl ik aan tafel op de laptop dit verhaal schrijf. Tot drie keer toe ga ik dan naar haar toe om ze te knuffelen. ze geniet daar zichtbaar van. Eén keer wijst ze nog naar de kerstboom en steekt haar duim op "mooi" zegt ze stralend.

dinsdag

03-01-2006

Een rustige dag, eerst bezoek. Daarna 's middags slaapt Annie 4,5 uur. toestand stabiel.

woensdag

04-01-2006

Een drukke dag met 2 personen op bezoek +Bram Margreet+kinderen en nog twee dames om te poetsen. toestand stabiel. 's Avonds eindelijk haar grote behoefte gedaan na 5 dagen. Dit koste haar heel veel moeite, vanaf nu krijgt ze van mij weer elke dag 13,8 g Movicolon voor een betere stoelgang.

donderdag

05-01-2006

6 personen op bezoek maar Annie is opgewekt en helder heeft goed gegeten. vandaag maakt ze mij duidelijk dat ze wel een bakje met truffels en after eight chocolaatjes bij haar bed wil hebben, dan kan ze zelf naar believen snoepen.

vrijdag

06-01-2006

Annie's toestand blijft redelijk stabiel 4 personen op bezoek eet redelijk. 's Middags bezoek gehad van een verpleegkundige die veel te maken heeft met kanker patiënten. We hebben gepraat ver onze bevindingen en ik heb mijn ongenoegen geuit over het ontbreken aan begeleiding vanaf het moment dat de neuroloog tegen je zegt "ga maar naar huis wij kunnen niets meer voor je doen". Alles wordt genoteerd maar horen er later niets meer over.

Annie heeft weer haar grote behoefte gedaan. Ik vraag 's avonds als ze stil ligt te kijken waar ze aan denkt. Ze wijst mij aan door met haar wijsvinger op mijn borst te kloppen. Ik vraag of het blijde gedachten zijn en ze knikt nadrukkelijk ja, ze kijkt mij hierbij aan en begint dan te huilen. We huilen dan samen.

zaterdag

07-01-2006

Een rustige zaterdag, geen bezoek. 's Avonds is ze erg moe en afwezig, ik besluit om haar één half milligram Dexamethason meer te geven per keer

's Morgens 2,5mg Dex.+maagbesch.+Arcoxia om 9.00u."OxyContin" 40 mg --- 

's middags 15.00u 2,5mg Dex. ---'s avonds 21.00 "OxyContin" 40 mg.--- 's avonds 23.00u 2.5mg. Dex.

zondag

08-01-2006

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

foto

"s Morgens vertel ik Annie weer dat het niet goed is om altijd op één kant te liggen. Dus zeg ik haar dat ik haar zal omdraaien en het bed ook zodat ze toch de kamer in kan kijken. Maar als ik het bed begin te draaien protesteert ze en begint te huilen. Ze wil het niet, dus laat ik de situatie maar zoals het is.

 Annie is direct na de verzorging om 10.00 u al in slaap gevallen tot 's middags 16.00 uur. Ze wordt steeds moeilijker hanteerbaar, ik moet haar al enkele dagen rechtop tillen als ze uit bed moet om te plassen, iets wat ze in het begin van bedlegerigheid nog zelf kon.

Ze heeft geen kracht meer in haar rechter arm en ook als ze staat hangt ze naar rechts. Ik vermoed dat dit door de tumor wordt veroorzaakt die in de linker hersenhelft zit. Ze laat haar plas lopen zodra ik haar broek omlaag doe nog voordat ze op de po-stoel zit.

Daarom heb ik een handdoek dubbel onder de po-stoel gelegd. Ook het feit dat ze moet plassen voelt ze waarschijnlijk te laat en kan het daarom haast niet meer inhouden. Nog steeds is haar geest tamelijk helder en beseft ze de situatie goed, ze is erg aanhankelijk en strijkt met haar linker hand vaak door mijn haar.

Ook al zit ik dichtbij aan tafel met de laptop te werken voel ik dat ze behoefte heeft aan meer contact. 's Avonds kan ik het niet langer verdragen dat ze de hele avond maar ligt te kijken terwijl ik achter de laptop zit of iets anders doe. Ik pak een juist ontworpen patroon en ga naast haar op bed zitten borduren. Annie geniet hier zichtbaar van en zo hebben we ook meer contact met elkaar. Ze vindt het prachtig en lacht als ik vloek omdat ik in mijn vingers prik. Maar zo zijn we dicht bij elkaar en kan ik tussentijds haar drinken geven of fruit toestoppen. Ze geniet zichtbaar van dit samen zijn en gebaard regelmatig om het resultaat van het borduren te zien.

Waarom heb ik dit niet eerder gedaan?

maandag

09-01-2006

Vandaag gaat het niet goed, ze eet weinig. De zuster ontdekt dat haar oor bloedt, dit komt omdat ze alleen maar op haar rechterzij wil liggen. Hiervan is Annie toch wel onder de indruk en we mogen het bed nu wel omdraaien. Ze wil geen avondeten en ze eet met moeite een halve cracker.  Ook deze avond ga ik naast haar zitten borduren. Wil 's avonds niet meer uit bed om te plassen. Ik schuif een stuk plastik onderhaar heupen met twee handdoeken erop. Gelukkig hoeft ze alleen maar te plassen.

Als ik op de bedbank wil gaan slapen kus ik haar eerst nog goedenacht maar ze wil nog iets zeggen. Ze wijst naar de knuffeleend die boven haar bed hangt en ik begin weer te raden. Na lange tijd ben ik er achter ze wil dat ik de andere knuffeleenden die boven op de logeer kamer staan, naar beneden haal. Als ik dat gedaan heb vraag ik waar ze die wil hebben maar alles wat ik voorstel wordt afgewezen.

Ze trekt aan mijn ochtendjas, een witte en plots schiet het mij te binnen. "Wil je ze in de kist meenemen"? Ze knikt en zegt glimlachend "ja", blij dat ik het geraden heb.

Weer huilen we samen omdat het onvermijdelijke steeds dichter bij komt.

dinsdag

10-01-2006

 

 

 

 

 

foto

Vanmorgen weer op de handdoeken geplast, waarna ik om negen uur een ondersteek ben gaan halen bij het zorgcentrum. Ze is weer helder van geest en kan ook iets meer woorden formuleren. Bezoek van Mijn broer en zijn vrouw, ze is opgewekt en waarschuwt mij weer met gebaren dat ik koffie moet inschenken.

Ze gaat om twaalf uur slapen en wordt tegen half zes wakker maar houdt meesttijds de ogen dicht. Ook als Bram, Margreet de kinderen en Bas komen.

Later op de avond ga ik weer bij haar zitten borduren, dan glimlacht ze even maar houdt de ogen vrijwel de hele avond gesloten. Ik maak wat foto's. Alles wat ze tot zich neemt zijn de medicijnen een beetje sinasappelsap en een truffel. Als ik ze later vraag of ze bang is, knikt ze met gesloten ogen "ja". Dit grijpt mij verschrikkelijk aan. Ik spreek wat troostende woorden waarop ik haar ogen zie tranen maar verder reageert ze niet meer. Ze is uitgeput!

woensdag

11-01-2006

Vandaag is Annie nauwelijks aanspreekbaar. Eet met moeite bijna twee crackers en drinkt slechts een heel klein beetje. bezoek van haar oudste zus en haar man waarop ze bijna niet reageert, ook één van mijn broers komt met zijn vrouw maar ze houdt de ogen gesloten.

Wel kan ze kennelijk het gesprek volgen want ze begint te huilen als ik het bezoek vertel dat ze de eenden knuffels mee wil nemen in haar kist. Een broer van Annie komt om 15.00u. Om 16.00 komen twee zusters het speciale doorlig matras wisselen, Haar broer en ik helpen mee. Ook vroeg in de avond zuigt ze door een rietje hooguit twee slokken bouillon. Ik ga weer naast haar zitten borduren. Om 19.00u zie ik teken van leven en vraag haar of ze zich ziek voelt. "nee" knikt ze nauwelijks zichtbaar. Heb je pijn? "nee"! Ben je uitgeput? "Ja"! Om 21.00 ik maak haar wakker en geef haar de morfine pillen met een beetje bouillon en vraag haar wat meer te drinken, dat doet ze. Even later krijg ik er ook nog twee bonbons in. Om 22.45 opent ze haar ogen ze is ineens helder van geest, bewonderd mijn borduurwerk, drinkt nog wat bouillon en ik lepel er nog wat soepgroente naar binnen. We hebben twee uur lang goed contact met elkaar. Maar om 01.00 u gaan we slapen.

Ik vrees weer dat het niet lang meer zal duren.

donderdag

12-01-2006

 

Vandaag is Annie hetzelfde als gisteren.

 De zuster wast haar helemaal merk ik te laat, dit was eigenlijk niet nodig het kost Annie te veel kracht. Ze is de hele dag niet aanspreekbaak eet één cracker en drinkt op de hele dag hooguit een half glas drinken. Om 21.00 weer medicijnen en een beetje bouillon.

Even later weer een bonbon Om 22.00 opent ze weer haar ogen en is weer helder van geest. Om 24.00u drinkt de een beetje bouillon, 1/3 glas sinaasappelsap en twee crackers met paling en nog een bekertje yoghurt waar ik "Movicolon" in meng. Dan hebben we nog een heel lange gebaren sessie, een vraag over iets, waar ik niet uit kom. We moeten het opgeven. Wel kom ik er achter dat haar bovenlip weer opgezwollen is en pijn doet, de tand ontsteking is weer opgekomen. Ik besluit morgen de tandarts te bellen.

vrijdag

13-01-2006

 

Annie eet slechts met moeite 1 ½ cracker en hooguit 2 slokken thee. Mijn oudste broer en zijn vrouw komen op bezoek maar krijgen nauwelijks contact met haar.

Rond het middaguur komt de tandarts en die prikt het gaatje in haar voortand weeropen zodat de ontsteking weer een uitweg heeft. Ik vraag hem de vijltjes hier te laten zodat ik het zelf evt. nog een keer kan open prikken. hij stemt in, geeft wat uitleg en laat ook een spiegeltje en haak achter. 's Middags maak ik haar wakker en geef de "Dexamethason" daarbij gebruik ik een rietje als pipet om haar een klein beetje thee te voeren, dat lukt. Zelf drinken doet ze niet.

Om ongeveer 21.00 uur opent ze haar ogen even en ik probeer contact met haar te krijgen. Ik vraag "Ben je moe"? ze knikt nauwelijks zichtbaar "ja". "Wil je drinken"? "nee!" "Wil je slapen?" "ja!" Om te controleren of de antwoorden geen automatisme zijn vraag ik ook nog: "Ben je boos op mij?" ze knikt nee.

Hiermee ben ik overtuigd dat ze wel degelijk bij kennis is. Ze gaat weer slapen en ik ook.

zaterdag

14-01-2006

 

Om 01.00 roept Annie mijn naam Ik ben meteen wakker want dan moet ze plassen. Ze is gehaast omdat ze haast niet kan inhouden, het is lastig met een ondersteek in bed, omdat ze zelf niet meer de kracht heeft mee te werken, maar het gaat goed. Ze laat me nu slapen tot 's morgens toe. Ik verslaap me en wordt pas om 07.50 wakker. Ze wil niet eten of drinken en ik krijg ook niet alle medicijnen er in, wel de pijnstillers. na een paar druppels bouillon houdt ze haar lippen stijf op elkaar. Ik ruim nu de kerstboom op want ze kan er toch niet meer naar kijken. Daarbij roep ik de hulp in van Bram omdat ik zo snel mogelijk klaar wil zijn, het is nodig dat we gaan waken. Ik wil dat er iemand bij Annie is voor elk moment dat ze bij kennis is mag ze niet alleen zijn. 's Middags komt hij terug met Margreet en de kinderen en later op de middag komt ook Bas. We halen 's avonds "chinees". Ik vraag thuiszorg voor een oppas voor de nacht. Die krijg ik toegewezen. De zuster komt om 23.00 u tot 07.00u 's morgens. De hele dag door hebben we steeds korte momenten contact met Annie. Ze knikt dan ja of nee op onze vragen maar is direct daarna weer weg.

Ik vraag een zoon van mijn broer een website te openen waarop broers en zusters per dagdeel van 4 uur kunnen inschrijven om met mij bij Annie te waken. Per e-mail nodig ik ze hiervoor uit en binnen een paar uur zijn al twee dagen volgeboekt. Het lukt mij nog een keer om 20.30 haar de pijnstillers toe te dienen en nog 3 milligram Dexamethason. Maar deze laatste blijft gedeeltelijk op haar tong liggen.

zondag

15-01-2006

 

De volgende personen hebben ingeschreven op de website om te komen waken:
07:00-11:00: Aangemeld zijn: Ton en Elly
11:00-15:00: Aangemeld zijn: Arnold en Mieke
15:00-19:00: Aangemeld zijn: Kees en Toos
19:00-23:00: Aangemeld zijn: Mariette en Jos

Afgelopen nacht heeft Annie weer ontlasting gehad, verzorgt door de nachtzuster.

's Morgens heb ik haar nog de morfine pillen gegeven met een weinig thee toegediend met een rietje als pipet want ze wil niet meer drinken. andere medicijnen gaan er niet meer in, Annie houdt haar mond dan stijf dicht.  Vanaf vandaag houden we continue de wacht ziet schema hierboven.

's Middags geeft ze plotseling over. Volgens Bas ongeveer twee eetlepels, hij was erbij.

Dit gebeurd om 20.30 weer, met een groenkleurige waterdunne vloeistof. Ik bel de huisarts omdat ik geen kans zie haar de morfine toe te dienen op een betrouwbare manier. De doktor komt en is het met mij eens. Hij laat enkele ampullen morfine achter die door de nachtzuster toegediend kunnen worden. Dat mag volgens hem om de 4 uur. Maandag kunnen we dan overgaan op pleisters van 25 mg.

 

Ik zeg hem dat dit niet goed is. Met het overgeven, heeft Annie vandaag geen morfine gehad. Als ik morgen een morfine pleister plak dan werkt die pas na twaalf uur.

De werking daarvan begint pas op zijn vroegst om 21.00 uur morgenavond. Annie is dan vanaf zaterdag avond tot maandagavond zonder morfine, dat is bijna twee dagen.

Ook vind ik 25 mg. veel te weinig daar zij nu al 40 mg. per keer aan pillen heeft gehad.

Hij begint te weifelen en denkt na. We hebben nog een heftige discussie hierover maar hij blijft bij zijn standpunt want we kunnen altijd morfine bijspuiten als het nodig mocht zijn.

 

Je leeft op een dergelijk moment in een soort roes en vertrouwd toch op deskundigheid van anderen maar daar heb ik achteraf wel spijt van.

 

Het contact met Annie is de hele dag twijfelachtig, Ze houdt de ogen voorddurend gesloten.  Hoewel we toch wel een paar keer constateren dat ze ons verstaat en waarneemt. Om 23.00 u komt de nachtzuster Maria. Na een korte discussie betreffende het toedienen van de morfine vraag ik haar 's morgens om 6 uur in elk geval preventief te spuiten. Zonder inspuiten zou Annie nu nog 25 uur zonder morfine moeten liggen.

Zij gaat akkoord en verteld nog, dat het standaard gebruikelijk is om met 25 mg. pleisters te beginnen. Ik vind dit nergens op slaan omdat naar mijn mening je ervan uit moet gaan in welk stadium van toediening een patiënt al is.

Achteraf verwijt ik de huisarts dat hij niet via de nachtapotheek onmiddellijk voor voldoende morfine pleisters heeft gezorgd. Tot aan haar dood zullen we 11 keer morfine moeten bijspuiten wat verschillende keren tot heftige pijnreacties leidt.

maandag

16-01-2006

 

07:00-11:00, Aangemeld zijn: Piet en Leo,

11:00-15:00, Aangemeld zijn: Corrie en Antoon,

15:00-19:00, Aangemeld zijn: Joke en Jan,

19:00-23:00, Aangemeld zijn: Riet en Toon,

Als ik 's morgens opsta Zijn Piet en Leo er al om te waken, Maria is vertrokken en heeft om 6.00 uur een morfine spuitje gezet. 1ml. Morfine HCI  PCH (morfinehydrochloride)

Om 11.00 zijn ook Corrie en Antoon gekomen maar ook Willy en Karin zijn op bezoek.

Ik heb juist de morfine pleisters opgehaald en plak om11.00 u. de eerste 25 mg morfine pleister. Ik voeg op de website nog een dag waken toe en vul direct Karin en Willy in, op hun verzoek. Annie begint plotseling te kreunen en wij twijfelen of dat van de pijn is of……..

Na enige tijd besluit ik toch om haar 1ml. Morfine in te spuiten het is nu 5 uur na de laatste toediening. Leo en Piet vertrekken.

Het kreunen, wordt na enige tijd minder en na een half uur slaapt ze weer rustig.

Om 14.30 geeft ze weer tekenen van pijn, ik bel de huisarts, niet aanwezig. Moet een vervanger bellen. Leg de situatie uit en deze geeft aan dat de pleisters en spuitjes slechts geringe hoeveelheden zijn en ik evt. best korter achter elkaar mag spuiten of zelfs twee keer deze hoeveelheid. Ik vraag hem meer ampullen omdat ik nog maar één spuitje heb.

Hij zorgt voor een recept, ik kan meer halen bij de apotheek. Eerst spuit ik nog 1ml. Morfine. Joke en Jan komen aflossen en ook Els en Marcel komen op bezoek. Ik ga met Els boodschappen doen en naar de apotheek. Om 19.00 uur geeft Annie weer tekenen van pijn. Ik besluit niet af te wachten en geef haar weer 1 ml morfine in de wetenschap dat over 3 ½ uur de morfine pleister effectief wordt. Gaandeweg de avond gaat Annie gorgelend ademen. Om 22.00 u. zuig ik met een slangetje slijmproppen uit haar mond wat een beetje verlichting geeft. 23.00 u. zuster Jeanne komt voor de nachtwake Jan en Joke gaan naar huis.

dinsdag

17-01-2006

 

07:00-11:00, Aangemeld is: - Jan en Anny

11:00-15:00, Aangemeld is: - Marga en Anton,

15:00-19:00, Aangemeld is: - Bart en Berna,

19:00-23:00, Aangemeld is: - Henk en Mieke,

Annie wordt gaandeweg onrustiger. Om half twee 's nachts maakt de zuster mij wakker, ik ga meteen naar beneden, Annie ligt op haar rug luidkeels te ademen door het slijm in haar keel. Haar hele lichaam schokt hierbij, ze vecht voor haar leven, het is verschrikkelijk om aan te zien. Ik weet mij geen raad maar op een gegeven moment zegt Jeanne dat morfine haar wel tot rust kan brengen maar de zuster zelf mag niet spuiten. Ik aarzel geen moment en spuit Annie 2 ml morfine in. Dan verklaard Jeanne dat vanwege bezuinigingen de nachtzusters minder salaris krijgen en daarmee ook de bevoegdheid om te spuiten zijn kwijtgeraakt. Maar voegt ze er nog aan toe, als jij het niet gedaan had dan had ik het toch gedaan op eigen verantwoording want het was echt nodig. Na 20 min. wordt Annie langzamerhand rustiger. Tot 04.15 zuig ik regelmatig schuim uit haar mond met een slangetje, daarna ga ik weer naar bed. Eerst SMS ik nog de kinderen dat ik graag heb dat ze 's morgens naar hier komen, ik wil samen met de huisarts over levensbeëindiging praten. Om 06.45 sta ik op. Annie ligt dan te kreunen in bed, ik spuit weer 2 ml morfine. De zuster zegt dan ook dat ze te weinig morfine krijgt en suggereert dat een morfine pomp veel beter zal zijn. Ik kan de huisarts pas om 08.05 bereiken. Deze wil niet komen voor de middag en  adviseert mij nog een pleister van 25 te plakken en bij te spuiten tot de werking van de tweede pleister effectief is. Ik vraag hem nog of die twee pleisters wel genoeg zijn, hij bevestigt. Ik plak de weer 25 mg morfine pleister 8.30 u. Ook vertel ik hem dat ik over levensbeëindiging wil praten en daarvoor de kinderen thuis zijn gebleven van hun werk. Ik dring aan op een bezoek liefst direct maar hij komt pas vanmiddag. Annie blijft tot 14.00 uur heel rustig in slaap. De dokter komt en Annie krijgt tijdens zijn bezoek weer pijn. Hij ziet dat en spreekt het volgende met mij af. Nu 2 ml morfine. Deze zou dan weer 6uur rust moeten brengen en dan moeten de twee pleisters het werk overnemen. Als na 6 uur Annie toch weer pijn krijgt dan een extra pleister van 25. aanbrengen en weer 2ml spuiten. in het eerste geval gaan we morgen verder met 50 mg pleisters in het tweede met 75 mg. We controleren de hoeveelheid morfine die ik nog heb en ik spuit Annie in zijn bijzijn de 2 ml morfine in. Hij kijkt toe en is tevreden over mijn manier van handelen. "Dit is wel heel ongewoon dat jij zelf je vrouw medicijn inspuit".

.Daarop antwoord ik. "De eerste keer was 's nachts". "Ik kan dan wel een beroep doen op Thuiszorg die dan een bevoegd persoon sturen en dan ontstaat er misschien nog een discussie of het wel nodig is". "Daar voelde ik niets voor en heb toen direct zelf Annie morfine ingespoten". "Zo doe ik het nu ook!"

Verder dring ik aan op levensbeëindiging zoal we vorig jaar heb vastgelegd maar hij wijst dit af op grond van het feit dat Annie nu niet lijdt. Ik weerleg deze stelling omdat er dan nooit sprake zal zijn van ondraaglijk lijden als je een patiënt maar plat spuit met morfine. Hij reageert kwaad en zegt dat er toch wel gevallen zijn. Maar daar heb ik in ons geval dus iets aan. Hij belooft contact op te nemen met dr. Miranda de tweede arts. Helaas moet ik na 4 uur alweer bijspuiten. Dus om 18.30 spuit ik weer 2 ml morfine en weer 25 mg morfine pleister Om 22.00 uur moet ik haar verschonen, Henk helpt mij mee zodat e Annie zo min mogelijk hoeven te storen. Annie heeft een rustige nacht. Nachtzuster Jeanne wilde nu wel evt., morfine bijspuiten waardoor ik voor het eerst in maanden een volledige nachtrust kon genieten zonder onderbreking. Merkwaardig genoeg slaap ik de hele nacht door ondanks de zorgelijke situatie.

woensdag 18-01-2006

 

07:00-11:00, Aangemeld is: - Karin en Willy

11:00-15:00, Aangemeld is: - Beb en Jan

15:00-19:00, Aangemeld is: - Corrie en Antoon

19:00-23:00, Aangemeld is: - Rita en Henk

Om 04.00 heeft nachtzuster Jeanne, Annie 2 ml morfine toegediend.

Ik sta pas om 08.15 op en Karin en Willy hebben de wacht overgenomen. Om 9.30 werd Annie weer onrustig wat ik erg vroeg vond maar na het een tijdje te hebben afgekeken vond ik het toch nodig om weer morfine te geven. Zuster Marjan was juist binnen maar was niet bevoegd om morfine te spuiten. Dus heb Ik zelf weer 2 ml morfine toegediend. Toen Marian Annie begon te verzorgen bleek Annie ontlasting te hebben gehad, wat achteraf bekeken, de onrust had veroorzaakt. Waarschijnlijk was de laatste injectie dus niet nodig geweest. Om 13.45 komt de huisarts weer op bezoek en wij overleggen het verloop van de afgelopen 24 uur. We gaan over op morfine pleisters van 75 mg zoals afgesproken. Ik dring nogmaals aan op levensbeëindiging zoals we vorig jaar hebben ondertekend en weer zal hij opnieuw dr. Miranda raadplegen. Deze belt mij op en vraagt om Annie's wilsbeschikking die ik heb direct na ons gesprek toestuur per e-mail. Na een half uur belt hij mij weer en bevestigd dat ik gelijk heb. Ook in vergelijk met zijn verslag, dat hij vorig jaar heeft gemaakt na een bezoek aan ons, zegt hij dat ik eigenlijk in mijn recht sta. Maar zegt hij "ik geloof dat de huisarts er problemen mee heeft". Als alternatief denkt hij aan een slaapmiddel waarbij Annie na 3 a 4 uur definitief zal inslapen. Dit zal mogelijk wel acceptabel voor de huisarts zijn. Ik stem hiermee in en dring aan op een zo spoedig mogelijke toediening. Hij is het daarmee eens maar we zijn hierbij afhankelijk van de huisarts. De huisarts laat deze dag niets meer van zich horen. Annie slaapt inmiddels rustig verder op de drie morfine pleisters en de extra laatste injectie van mij.

De rest van de dag verloopt kalm, Annie slaapt rustig. Om 20.00 uur plak ik de

75 mg morfine pleister. De eerst geplakte pleister heb ik verwijderd. de twee laatst geplakte heb ik laten zitten, in tegenstelling met wat ik met de huisarts heb afgesproken. Van hem moest ik de oude pleisters verwijderen. Ik doe dit niet om twee redenen. 1. het duurt immers nog 12 uur voordat de pleister van 75 mg gaat werken. 2. ik loop het risico dat ik Annie's huid kapot trek wat al eerder is voorgevallen.

donderdag

19-01-2006

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

foto's

07:00-11:00, Aangemeld is: - Anny en Jan

11:00-15:00, Aangemeld is: - Gesna

15:00-19:00, Aangemeld is: - Riet en Piet

19:00-23:00, Aangemeld is: - Arnold en Mieke

Ik sta om 06.00u. op en help de nachtzuster mee Annie te verschonen. Ze heeft weer ontlasting gehad. Volgens de zuster heeft ze vannacht rustig geslapen maar ook veel ingeleverd. Annie ziet er uitgeput uit. Om half tien belt de huisarts, hij is nu eindelijk bereidt gehoor te geven aan de wilsbeschikking van Annie. Maar komt pas vanmiddag Annie een slaapmiddel toedienen waarmee zij definitief zal inslapen na enkele uren. Hij laat dus weer een dag voorbij gaan voordat hij ingrijpt. Ik ben woedend maar sta machteloos. Per e-mail nodig ik onze families uit hierbij aanwezig te zijn als ze daar behoefte aan hebben.

Er zijn +/- 12 familieleden aanwezig als de huisarts komt. Die schrikt ervan maar legt dan uit wat er gaat gebeuren. Hij spuit Annie een slaapmiddel in waarbij ik Annie op haar zij liggend vasthoudt. De huisarts zegt dat hij over een paar uur terugkomt. Annie wordt na een uur erg onrustig en een verpleegkundige uit de familie zegt dat morfine haar zal kalmeren. Ik spuit Annie weer 20 mg morfine. Ze kalmeert.

 

Na enige tijd komt de huisarts kijken en zegt dat morfine haar overlijden kan bespoedigen. Ik zeg niet dat ik zojuist al morfine gespoten heb maar zeg hem dat we dit nu dan maar snel moeten doen. Ik wil dat er nu zo vlug mogelijk een eind aan komt om Annie uit haar lijden te verlossen. Hij vraagt hoeveel morfine ik nog heb. We gaan naar de keuken, ik haal 50 mg uit de koelkast. Hij probeert een glazen ampul te breken maar het lukt hem niet. Ik wijs hem er op dat er een merkteken op de ampul staat waar deze te breken is en hij antwoord "oh ik kan nog iets van jou leren" (de nachtzuster had mij dit geleerd)

 Hij vult een spuit met 40 en ik vraag hem de laatste ampul van 10 er ook nog maar bij te doen. Hij is licht verontwaardigd maar stemt toe.

 

Dan komt Jan vanuit de kamer vertellen dat het bijna afgelopen is. Ik ga vlug bij Annie zitten en binnen 10 minuten blaast ze haar laatste adem uit………Ik ben haar definitief kwijt.

 

Nog dezelfde avond wordt Annie thuis opgebaard op haar ziektebed dit in tegenstelling tot wat wij in het overlijdenscodicil hadden gezet, daarin hadden wij laten opnemen dat ze naar een mortuarium zou worden gebracht. Ook haar knuffeleenden hebben we rond en op haar bed gezet zoals ze dat gevraagd had. Ook de uitvaart wordt besproken met de uitvaartonderneming. Wij hadden alles lang van tevoren voorbereidt, dus dat ging vrij snel. Alleen de mogelijkheid een beeld presentatie gedurende de uitvaartdienst in het crematorium te presenteren is nieuw voor ons. Deze presentatie moet je zelf verzorgen.

Ik besluit er gebruik van te maken en het komende weekeind aan te werken.

vrijdag

20-01-2006

 

07:00-11:00, Aangemeld is: - Bart en Berna

11:00-15:00, Aangemeld is: - Henk en Marga

15:00-19:00, Aangemeld is: - Bep en Jan

19:00-23:00, Aangemeld is: - Piet en Leo

Bovenstaande mensen hebben niet meer hoeven te waken.

zaterdag

21-01-2006

 

Vandaag enkele uren gewerkt aan de beeldpresentatie met behulp van Bas.

Ik heb op Internet ook een condoleance register geopend (deze is inmiddels verwijderd) en onze webpage aangepast zoals ik hem had voorbereid.

zondag

22-01-2006

De kinderen zijn alle dagen hier in huis en dat is erg fijn. We praten drinken en eten allen samen. Voor de zoveelste keer heb ik mij verheugd met onze goede gezinsband.

Ook Annie heeft daar altijd heel veel van genoten. Anouk durft niet in de buurt van het bed te komen waarin Annie ligt opgebaard. Sanne gaat er af en toe wel naar toe en geeft haar oma dan een kus. Ze zegt daarbij dat de wang van oma koud is.

maandag

23-01-2006

We krijgen de gelegenheid om de presentatie te proefdraaien in het crematorium.

Dit werd een fiasco, ik moest mijn laptop aansluiten want de aanwezige computer was niet staat de cd af te spelen die ik gebrand had. Maar nu hadden we een nieuw probleem, er waren geen kabels beschikbaar voor die aansluiting (wat een aanfluiting). Ben met Bas eerst nog een kabel gaan kopen waarna we wel beeld konden oproepen maar niet de presentatie konden afdraaien.

De aanwezige man die de apparatuur bediende wist van toeten noch blazen.

We zijn naar mijn neef gereden en met behulp van hem de presentatie proef gedraaid op een tweede monitor. Hij was bereid om de presentatie morgen te verzorgen tijdens de uitvaart.

dinsdag

24-01-2006

Dag van Annie's uitvaart. Alles is goed verlopen. Het was ontzettend druk. De presentatie was een verrassing voor alle aanwezigen en ik heb er heel veel positieve reacties op gekregen. Het gaf mij een tevreden gevoel ook dit laatste nog voor Annie te hebben gedaan.

woensdag

25-01-2006

Ik heb de presentatie aangevuld met de muziek die Annie had uitgekozen voor haar crematie en deze op internet geplaatst.  Daar stond al een mededeling aan onze klanten met informatie over het verloop van Annie's ziekte en overlijden.

Nu kan iedereen die onze webpage bezoekt de presentatie ook bekijken en beluisteren.